Ervaringsdeskundigen

VEEL STEUN KAN iemand die een been mist hebben van iemand die hetzelfde is overkomen. Hij/zij kan dan vertellen met welke problemen hij/zij geconfronteerd werd en hoe hij/zij dit heeft opgelost. Ook stelt het de geamputeerde vaak gerust als hij/zij iemand ontmoet die weer gewoon zijn normale leven leidt, die weer werkt en/of het huishouden doet, de kinderen opvoedt etcetera. De revalidatiearts kan soms bemiddelen en de geamputeerde in contact brengen met iemand die eerder een hemipelvectomie heeft ondergaan. Ook de SLWB (Stichting Landelijke Werkgroep Beenprothesegebruikers), Hollywoodlaan 2, 1325 HR, Almere, 036-537.6576 kan hiervoor zorgen. Het is hoe dan ook verstandig lid te worden van de SLWB. De stichting geeft elke twee maanden een nieuwsbrief uit met een hoop wetenswaardigheden op gebied van amputaties. Ook de nieuwste technieken en middelen worden besproken. Daarnaast organiseert de stichting regelmatig voorlichtingsdagen waar bijvoorbeeld ook instrumentmakers aanwezig zijn die uitleg kunnen geven over protheses en op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen. Er worden eveneens andere evenementen, bijvoorbeeld op gebied van sport georganiseerd. Daarnaast zijn er lotgenoten-contactgroepen. Er is ook een speciale groep voor jonge vrouwen, de Flamingo's genaamd. Ook is er een speciale e-maildiscussie groep over amputaties.
De hieronder genoemde personen hebben ook een hemipelvectomie ondergaan en zijn bereid per email (en daarna wellicht telefonisch of  persoonlijk na een afspraak) advies te geven:
 
Martin Bergsma is geboren 1948 en heeft in 1995 een hemipelvectomie ondergaan. Hij is getrouwd, heeft twee kinderen en werkt dertig uur per week in een administratieve functie. Bij Martin werd in 1981 een chondrosarcoom geconstateerd. Prof.Veth in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen heeft heup en een groot deel  van het bekken toen operatief verwijderd. Met behulp van een Engelse biomechanicus is een bekken-en heup prothese ontwikkeld. Door infecties en ontstekingen moest uiteindelijk in 1995 het been worden geamputeerd. De prothese vindt Martin een prima hulpmiddel. Hij draagt haar de gehele dag. Het valt hem op dat er voor deze prothese weinig wordt doorontwikkeld. Hij is een fanatiek rolstoeltennisser. In Nederland en het buitenland speelt hij regelmatig wedstrijden voor de nationale- en wereldranking. Ook doet hij aan handbiken. Zijn e-mailadres is: a.bergsma@worldonline.nl.
Ben Cornelis is geboren op 20 april 1965 in Vessem (Noord-Brabant) en woont samen met Gemma in het Brabantse Westerhoven. Hij had kraakbeenkanker in zijn heupgewricht en is hiervoor geopereerd in het Radboud-ziekenhuis, waarbij toen een zadelprothese is geplaatst. Het heupgewricht was dus verwijderd en is vervangen door een prothese met een gaffel rustend op de ileumvleugel. Omdat later bleek dat niet het hele tumor weg was volgde in 2003 de hemipelvectomie. Ben is niet het type om bij de pakken neer te zitten en kon zich al heel snel goed redden. Hij wil heel graag lotgenoten helpen. Zijn e-mailadres is: knilliske@hotmail.com. Hij heeft zijn ziekte- en revalidatiegeschiedenis op papier gezet. Dat is via deze link te lezen.
Ben Cornelis wil graag lotgenoten helpen
Arno Huiskamp is geboren in 1946 en woont in de provincie Groningen. Arno onderging in 1965 een hemipelvectomie als gevolg van kanker (fibrosarcoom). Om medische redenen (de kanker kwam terug op de drukplekken van eerdere prothesen, hij dacht dat hij misschien niet lang te leven had en wilde niet zijn tijd weggooien door langdurig te revalideren) besloot hij  zich zonder prothese, met elleboogkrukken, te verplaatsen.  Voor zijn grote passie, (zee)zeilen is een prothese bovendien onhandig. Naast van watersport houdt hij onder andere van klassieke muziek en politiek. Zijn email adres is: arnoh@planet.nl
Kapitein Arno en zijn echtgenote
Hans van Rijn is geboren in 1952 en woont in Dordrecht. Hij werd in 1975 wegens een kwaadaardig tumor (sarcoom) in het linker bekken geopereerd. Een hemipelvectomie welteverstaan. Hij loopt al 25 jaar met een prothese, zonder krukken of andere hulpmiddelen. Alleen als hij kilometers gaat lopen gebruikt hij een wandelstok. Misschien dat zijn goede conditie en doorzettingsvermogen een rol speelt. Voor de hemipelvectomie was hij topsporter (basketball Nederlands jeugdteam). Logisch dat hij na de amputatie weer wilde sporten, maar dat is hem niet bevallen. Hij werkt twintig jaar als zelfstandig ondernemer (galeriehouder) en dat gaat hem redelijk goed af. Emailadres: galerie.witt@wxs.nl
Klaas Timmer is geboren in 1951 en woont in Amsterdam. Klaas onderging eind 1997 een hemipelvectomie als gevolg van kanker. Hij gaat in zijn prothese zodra hij het huis verlaat en doet haar uit zodra hij weer binnen is. Klaas is van beroep onroerend goed-adviseur en ontwerper van interieur/exterieur designs. Daarnaast zit hij in de revalidantenraad van het Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA). Hij vindt het een uitdaging om "op tactische wijze van hulpverleners dingen voor elkaar te krijgen, die ze eerst afwezen". Hierbij bepaalt hij zelf welke voorzieningen het beste bij hem passen en laat hij zich niet leiden door de regelgeving van betrokken instanties die, zoals Klaas zelf zegt: 'standaard uitgaan van voorzieningen die het meest goedkoop en in hun optiek meest adequaat zijn'.  Zijn emailadres is: de7provincien@chello.nl Een interview met Klaas lees je hier
Ed Wubbe is geboren in 1967 en woont in Haarlem. Hij werd geopereerd in februari 1998 wegens kanker in het bekken. Zijn prothese vindt hij niet echt een hulpmiddel, meer een loodzware last. Hij gebruikt zijn prothese vooral voor 'representatieve doeleinden'. In huis verplaatst hij zich vooral per rolstoel, buiten per rolstoel, roeifiets, auto of motor. Ed was vroeger restauratietimmerman, maar is nu dtp-er (desk top publisher). Hij gaat graag op vakantie met vriendin Maaike,  motor met zijspan en tent. Qua sport is hij fervent roeifietser. Hij deed in 1999 mee met de EK roeifietsen. Daarnaast zwemt hij. Zijn emailadres is: ed.maaike@12.move.nl. Een interview met hem vind je hier.
Ed op zijn roeifiets
Fien van der Zwan is geboren in 1948 en woont in Noord-Brabant. Fien verloor in 1977 haar linker been vanwege kanker in het bekken. Zij gebruikt dagelijks haar prothese. Ze heeft hem aan als ze het huishouden doet, werkt als vrijwilliger in een verzorgingshuis en leidt een actief leven. Behalve lopend verplaatst ze zich voor lange afstanden in een rolstoel. Ook fietst ze (diewieler met elektrische hulpmotor) en rijdt ze graag auto. Zwemmen doet ze ook graag,  iedere morgen (met zwemvlies om nekpijn te voorkomen). Haar email adres is: fienthiebou@hetnet.nl Een interview met haar vind je hier.
Fien bekijkt met lotgenoot de heer Vriend foto's

Behalve collega-geamputeerden zijn ook de zogenaamde devotees geintereseerd in mensen die een ledemaat missen. Devotees voelen zich sexueel aangetrokken tot geamputeerden. Sommige devotees bedelven je met brieven of emails of gaan posten voor je huis (hoewel dit uitzonderingen zijn). Wie geen last wil hebben van een devotee moet ervoor zorgen dat hij/zij niet makkelijk traceerbaar is. Geef niet te snel je adres en als je in een klein dorp woont, geef dat dan niet prijs. Wees alert als iemand zich als collega-geamputeerde voor doet en foto's van jou zonder been wilt zien. Overigens hoeft het contact met devotees niet altijd negatief te zijn. Er zijn ook heel aardige. En sommige geamputeerden zijn zelfs met een devotee getrouwd en hebben een hele goede relatie. Je kan er over lezen in een on-line magazine: www.amputee-online.com.
Naast devotees bestaan er ook wannabees. Dit zijn mensen die ontzettend graag geamputeerd zouden willen zijn. Sommigen gaan zover dat ze hun eigen ledemaat afzagen, of zorgen dat het via een ongeluk afgerukt wordt. Ja, ja, onze heer heeft rare kostgangers. Lees hier interviews met devotees en wannabees.