Om het meteen duidelijk te stellen: de prognose van ALS is zeer slecht. Van de groep ALS-patiënten overlijdt 50% binnen 18 maanden na de stelling van de diagnose, 20% leeft nog 5 jaar, 10% leeft nog 10 jaar of langer.

De ziekte is progressief, dat wil zeggen dat de ziekte en de daarbij horende verschijnselen in mate toenemen.

Helaas is er nog geen medicijn voor ALS, wel zijn er manieren om het leven van een ALS-patiënt te verlengen, bijvoorbeeld met beademingsapparatuur of ziekte-remmende medicijnen.