De scoliose was al direct bij de geboorte van Johan zichtbaar. De bocht zat op borsthoogte en was toen ongeveer 55°. Er waren negen wervels die aan de linkerzijde met elkaar verbonden waren tot een solide staaf waar geen groei mogelijk was. Aan de rechter zijde waren echter wel groeikernen aangelegd en zo was een bocht ontstaan. Onder deze wervels zat nog een halfwervel die de bocht nog eens verergerde. In de eerste momenten liepen de emoties van blijdschap over de geboorte en van onzekerheid en verdriet over de zorgen die ons ongetwijfeld te wachten stonden, door elkaar. De kinderarts wees ons op het bestaan van de Vereniging van scoliosepatiënten, waar we lid van werden. Voor de verdere behandeling verwees hij ons door naar een orthopedisch chirurg, die ons op zijn beurt weer verwees naar een collega die gespecialiseerd was in de wervelkolom en congenitale scoliose. Al snel werd ons door deze specialist duidelijk gemaakt dat een operatie onvermijdelijk was, als we de verdere verkromming tot stilstand wilden brengen. In tegenstelling tot operaties bij andere scolioses zou een correctie van de bocht niet mogelijk zijn. In het eerste jaar kreeg de congenitale scoliose zijn plaatsje in ons leven. In die periode betekende het niet meer dan een wekelijks bezoek van fysiotherapeut. Zij speelde een belangrijke rol in onze acceptatie van Johan als een gewoon kind. Er veranderde weinig tot het moment van het noodzakelijke operatief ingrijpen. Dit kwam na 1 jaar en 4 maanden; de bocht was toen al toegenomen tot zo'n 70° en langer wachten zou de bocht zozeer verergeren, dat deze levensbedreigend zou kunnen worden. Een toename van de bocht betekende een afname van de ruimte in de borstkas en daarmee een afname van de longcapaciteit. Op die longcapaciteit was al fors ingeleverd met de huidige bocht en verdere afname zou kritiek kunnen zijn.
De operatie was een zware ingreep. In één sessie werden de wervels die de bocht vormen aan achter(rug)- én voor(borst)zijde vastgezet met botspalken. Tevens werden de groeikernen aan de rechterzijde vernietigd. Voor de operatie aan de voorzijde werd de gehele borstkas open gelegd. Toch stond Johan vijf dagen later alweer overeind en mocht hij naar huis. Toen we dit onvoorstelbaar snelle herstel zagen, hadden we er alle vertrouwen in dat het allemaal wel goed zou komen.
Een jaar lang hadden we weinig reden tot zorgen. Drie maanden na de operatie mocht het kunststof corset eraf, dat nodig was geweest om het bot voor de fixatie goed vast te laten groeien. Bij de eerste controles bleek de operatie het beoogde doel te hebben bereikt. De bocht nam niet langer meer toe.
De euforie die toen heerste zou echter weldra verdwijnen: een dubbele longontsteking bracht Johan op de rand van de dood. Toch vocht hij zich weer moedig terug naar het leven met een schier ontuitputtelijke bron van levenslust. Twee weken later leek het alweer alsof er niets was gebeurt, maar we waren ons er plotseling pijnlijk van bewust hoe marginaal zijn longfunctie was. De controle bij een kinder/longarts zou in de jaren die volgden belangrijker worden dan de controle bij de orthopeed. Vanaf dat moment zou ook het toedienen van geneesmiddelen tegen CARA een dagelijks onderdeel van ons leven gaan vormen. Er volgde nog enkele ziekenhuisopnames en er kwamen zuurstofflessen in huis om de ziekenhuisopnames te voorkomen.
Omkijkend is het toch wel verbazend hoe je steeds maar weer je grenzen kunt verleggen en dit soort dingen onderdelen van je "gewone" leven worden. Toch kreeg ons optimisme het nog zwaar te verduren. Geavanceerde apparatuur maakte het mogelijk om ook bij zeer kleine longvolumes betrouwbare metingen te doen van de longfunctie. De resultaten gaven lange tijd weinig reden tot optimisme. Maar de vloer leek pas onder onze voeten weg te glijden toen de behandeld kinder/longarts ons vroeg na te denken over het moment waarop we de behandeling bij een eventuele crisis zouden willen stoppen. Intussen gloorde er toch weer wat hoop die gevoed wordt door het feit dat er sinds dat gesprek in 1996 geen crisis meer was geweest. Het medicijngebruik was tot een minimum teruggebracht en het uithoudingsvermogen nam toe.
Een andere reden waarom ik hier speciale aandacht aan scoliose besteed, is het vermoeden dat behandeling met het middel Clomid mogelijk een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van de aangeboren scoliose. Ik ken enkele gevallen van dergelijke en andere aangeboren afwijkingen waarbij er sprake was van behandeling met dit middel om tot een zwangerschap te geraken. In de medische literatuur wordt gebruik van Clomid in verband gebracht met een hoger risico op Spina Bifida (= open rug). Ik ben ervan overtuigd dat men zorgvuldiger moet omspringen bij de behandeling met dit medicijn. Internet biedt mij eindelijk de mogelijkheid om zonder restricties een grote groep mensen te bereiken om hierover informatie te verstrekken en in te winnen. Heeft u zelf ook een kind met aangeboren afwijkingen na een zwangerschap die met het middel Clomid tot stand was gekomen, zend dan een e-mailtje. Als er wat meer aanwijzingen zijn kan er misschien toch eens actie worden ondernomen.
November 2000: Intussen is er alweer anderhalf jaar gepasseerd en we kwamen weer in wat woeliger vaarwater. In de voorjaarsvakantie verstookte Johan blijkbaar wat te veel van al die energie waarover hij beschikte. Sinds mei was hij regelmatig thuis van school. Zonder duidelijke ziekte was hij gewoon op. Hij was vermoeid, had hoofdpijn en kon gewoon niet de energie vinden om iets te ondernemen. Hij kwam nog maar weinig buiten spelen en zat voornamelijk achter de computer spelletjes te doen. Telkens wisten we hem weer op de been te helpen met meer zuurstof, maar hij gleed elke keer weer terug. Het leek een gevecht tegen de bierkaai. De groei die hij, hoe gering ook, had doorgemaakt werd niet bijgehouden door zijn longcapaciteit en blijkbaar was er ineens een kritieke grens gepasseerd. Met het nieuwe schooljaar hebben we er toe besloten om de schoolweek terug te brengen van 5 naar 4 dagen. Het lijkt er op dat die formule werkt. Intussen heeft Johan ook een elektrische rolstoel zodat hij zelfstandig toch een grote actieradius heeft. Toen hij enkele maanden geleden van de arts hoorde dat hij de rolstoel zou krijgen was hij verdrietig. Nu de rolstoel er is, is hij wild enthousiast en worden we overal mee naar toe genomen. We moeten de stad in ook al hoeven we er niets te kopen, gewoon voor de gezelligheid! Het is geweldig hoe Johan ook hier weer een positieve draai aan weet te geven.
Juni 2000: Door de terugslag worden we toch wel weer met onze neus op de feiten gedrukt. Johan heeft nog zo veel onothodoxe wensen waarvoor we geen mogelijkheden zien om ze te verwezenlijken. We hadden Johan wel eens een folder laten zien van de Doe-Een-Wens Stichting, die wensen van ernstig zieke kinderen vervult. Toen vond hij niet dat dat iets voor hem was, maar nu denkt hij daar zelf anders over. We geven Johan op als wenskind en hij wordt geaccepteerd. Hij mag drie wensen opgeven en dat zijn in aflopende prioriteit: 1. Een (liefst werkende) vulkaan zien. 2. Het grootste Dinosaurusmuseum ter wereld bezoeken. en 3. Het slot van prins Vlad Dracula in Transsylvania bezoeken. De eerste wens zou uiteindelijk in mei 2001 in vervulling gaan en het was een prachtreis waar de hele familie van mee genoot. Onze reis kunnen jullie bewonderen op een aparte website: Vesuvius, Pompeï & Pizza
Juli 2001: Johan heeft vóór zijn wensreis i.v.m. hoofdpijnklachten en duizeligheid een zgn polysomnografie onderzoek gehad. Doel hiervan is het O2 (zuurstof) en CO2 (koolzuurgas) gehalte 's nachts in zijn bloed te bepalen. Het O2-gehalte is in orde met 0,5 l/min O2-suppletie , maar het CO2 gehalte loopt toch wel fors op. De waarden zijn echter niet zo hoog dat meteen al overgegaan moet worden op thuisbeademing. De metingen worden in juli herhaald en de situatie is niet verslechterd. Dat is goed nieuws! Toch besluiten we het advies van de behandelend arts te volgen en het traject van thuisbeademing te gaan starten om te zien of Johan's klachten hierdoor verminderen.
Oktober 2001: Het is ineens snel gegaan. Twee weken geleden kregen we een oproep voor een gesprek met de specialist van het centrum voor thuisbeademing in Utrecht, vorige week donderdag (4/10) hadden we dat gesprek en woensdag (10/10) wordt Johan al met voorrang opgenomen. De specialist van het centrum vond de waarden wel zo hoog dat er zo snel mogelijk met behandeling worden gestart. Er worden eerst gedurende een of twee nachten bloedgasbepalingen gedaan om te zien of de uitslagen van de polysomnografie worden bevestigd, hoewel de specialist daar niet echt aan twijfelt. Als het beeld overeenkomt dan wordt aansluitend direct gestart met het instellen van de behandeling. We zijn dus echt een nieuwe fase ingegaan.
