INLEIDING

Ik ben Ruud de Bruin, 41 jaar, getrouwd en vader van twee kinderen.
In Augustus 2000 werd ik getroffen door de Bellse aangezichtsverlamming. Het Internet staat vol met informatie over dit verschijnsel, maar er zijn maar weinig ervaringen te vinden. Hoewel er vele gradaties zijn en de duur van de verlamming kan variëren wil ik door dit dagboek het verloop in kaart brengen, zodat het een bron van informatie wordt voor zowel mijzelf als voor allen die op de een of andere wijze geconfronteerd worden met deze, in de meeste gevallen tijdelijke uitval van de aangezichtszenuw.

Dag 1: Zaterdag 5 augustus
Tijdens de terugweg van onze vakantie in Frankrijk bemerkte ik dat mijn tong nogal "dood" aanvoelde. Ik proefde weinig meer en het voelde alsof ik zojuist een tandartsverdoving had gehad, die nog niet helemaal was uitgewerkt. Aangezien ik ten aanzien van mijn mond wel vaker problemen had, veroorzaakt door een allergie voor met name steenvruchten, appels en peren als deel van een hooikoorts-allergie, dacht ik eerst iets te hebben gegeten, waardoor het effect werd veroorzaakt. De koekjes met abrikozen-vulling maar laten staan.
Verder die dag weinig aandacht aan besteed en aan het eind van de dag thuis gekomen.

Dag 2: Zondag 6 augustus
Alles blijft anders smaken op deze laatste dag van de vakantie. Nog geen verbetering merkbaar. Gevoel in de tong blijft vreemd. Net alsof het linkergedeelte van de tong niet meer mee doet. Ik heb het gevoel dat de "verdoving" een beetje doortrekt naar de wang. Geen fruit gegeten, met het oog op een mogelijk allergische reactie, die mogelijk de oorzaak is van het probleem.

Dag 3: Maandag 7 augustus
Het probleem blijft onveranderd aanwezig. Ik heb het vage idee dat ik wat minder kracht heb in de spieren aan de linkerkant van mijn gezicht. Misschien verbeeld ik het me maar. Ik houd het toch maar even een tijdje in de gaten. Drukke dag op het werk, tijd vliegt voorbij. Geen tijd om erover na te denken. 's Avonds lijkt het er toch op dat ik mijn linkeroog niet meer helemaal dicht kan knijpen, in vergelijking met mijn rechteroog.

Dag 4: Dinsdag 8 augustus
Na het opstaan weet ik het zeker. Ik heb minder kracht in  met name mijn oog. Geen problemen met afnemend gezichtsvermogen, maar ik kan mijn oog gewoon niet dichtknijpen. Ik probeer te fluiten maar ook dat gaat niet. Voor de spiegel zie ik dat mijn mond scheef staat wanneer ik wil fluiten. Ook het op elkaar drukken van de lippen gaat niet meer symmetrisch. Alles trekt naar rechts, waar de spieren nog wel goed hun werk blijken te doen. Het optrekken van mijn neus en mijn wenkbrauwen gaat alleen nog maar rechts. Begin me toch zorgen te maken omdat ik geen idee heb wat ik heb en omdat het erger wordt. Waar zal het stoppen ? Gezicht, arm, been ? Mijn vrouw maakt een afspraak met de huisarts voor de volgende dag.

Dag 5: Woensdag 9 augustus
Woensdagmiddag naar de huisarts. De situatie is weer wat verslechterd. Mijn oog beweegt een stuk minder. Het knippert nauwelijks meer. Ook het praten gaat steeds moeilijker.
Ik laat de huisarts zien wat mij is opgevallen (zie verslag van gisteren) en zij laat mij nog enkele testjes doen.
- Bij het dichtknijpen van de ogen (voor zover dit ging) is het linkeroog zo weer met de hand te openen in tegenstelling tot het rechteroog.
- Het optrekken van de wenkbrauwen gaat niet gelijkmatig.
- Ook lachen gaat slechts aan 1 kant
- Reflex test door het hoornvlies aan te raken met een watje. Links reageert het oog niet, rechts wel.
- Bolle wangen maken, wat tot mijn verbazing niet gaat. De lucht ontsnapt door de lippen aan de linkerkant.

De diagnose is snel gesteld. Alles duidt op een Bell-verlamming of Parese van Bell. Een korte toelichting van haar kant stelt mij iets gerust, aangezien het de "beste" verlamming lijkt te zijn die je kan hebben. Herstel is in de meeste gevallen een kwestie van tijd. Ik krijg oogdruppels en een ooglapje voorgeschreven om te voorkomen dat mijn oog uitdroogt en beschadigt. Er blijkt weinig bekend te zijn over effectieve aanpak. Prednison voel ik weinig voor, zeker omdat het effect hiervan een groot vraagteken is.  Nu bekend is wat mij is overkomen houdt de vraag mij natuurlijk wel bezig wat de oorzaak ervan is. Voor een second opinion een afspraak gemaakt met de neuroloog in de week daarop. Gezien het feit dat er pas op donderdag plaats is wil de huisarts mij vrijdag toch nog even zien. Thuis achter het Internet gekropen, op zoek naar ervaringen van lotgenoten en medische informatie, die onder de naam Bell's Palsy (Engelstalig) in ruime mate aanwezig blijkt te zijn. Heel veel herkenning, hetgeen gerust stelt. Het oog regelmatig gedruppeld en met ooglapje geslapen.

Dag 6: Donderdag 10 augustus
Alles lijkt weer iets te zijn verergerd. Er is nu echt geen beweging meer waar te nemen bij het knipperen van mijn ogen. Mijn linkeroog regelmatig gedruppeld en beschermd door middel van het ooglapje. Hevig tranend en gevoelig. Het hangen van de mond valt nog mee, maar het openstaande oog en de slechter wordende spraak stemmen niet tot vrolijkheid. Tot ongeveer 13.30 gewerkt, waarna ik bek af was van met name het oog. Moeilijk focussen, vertroebeld zicht met linkeroog.

Dag 7: Vrijdag 11 augustus
Elke dag lijkt alles een stukje slechter te gaan. De vraag is wanneer deze ontwikkeling stopt. De 3 tot 5 dagen, gedurende welke de Bell-verlamming zich volgens veel bronnen ontwikkelt zijn inmiddels voorbij. Beweging is geminimaliseerd tot 0. Vrijdag tot 14.00 uur gewerkt. Later in de middag naar de dokter, die contact had gehad met een neuroloog m.b.t. de meest recente inzichten in de behandeling. De associatie van het verschijnsel met een vorm van gordelroos, veroorzaakt door het Herpes Simplex-virus werd aangedragen, hetgeen ik inderdaad op het Internet al was tegengekomen. Dit virus is latent aanwezig in het grootste deel van de mensheid. Er werd een kuur voorgesteld van Aciclovir 800 mg, 5 x per dag gedurende 1 week. Onder het motto " Baat het niet, dan schaadt het niet" hiertoe dus besloten. Bloeddruk opgemeten. Geen probleem. 100/70
Afgesproken dat ik maandag contact op zou nemen, indien mijn oogwit rood-doorlopen zou worden gedurende het weekend. Om 18.00 uur direct begonnen met de kuur. (2 x 800mg Aciclovir). Het oog regelmatig gedruppeld en met ooglapje geslapen.

Dag 8: Zaterdag 12 augustus
Op pad geweest met het gezin. Situatie ongewijzigd. Veel last van het oog. Combinatie van ooglap met zonnebril (afwisselend en in combinatie). Elke dag wanneer ik wakker wordt probeer ik te fluiten en hoop ik op verbeteringen. Verspreid over de dag 5 x 800mg Aciclovir ingenomen. Het oog regelmatig gedruppeld en met ooglapje geslapen.

Dag 9: Zondag 13 augustus
Overdag de ooglap nauwelijks opgehad. Alleen in de auto (bijrijder) aan het einde van de dag. Naar mijn ouders geweest. Mijn moeder herkende veel van het verhaal, omdat zij veel jaren geleden hetzelfde had gehad. Bij haar gebeurde het echter in 1 keer. Heftige pijnscheut, gevolgd door een aangezichtsverlamming. Zij was er in enkele weken weer grotendeels van hersteld. Hetgeen wat mij niet bevalt is dat het in mijn geval nog steeds lijkt te verergeren. Last van gevoeligheid aan de linkerkant van mijn hoofd, met name achter mijn oor en de slaap. Hoofdpijn. De plek door warmte-compress een tijdje warm gehouden. Besloten om ook dit dagelijks te gaan doen. Opvallend dat mijn oog daardoor (en door wat massage van de pijnlijke plekken) begon te tranen. Nog wat op het Internet rondgekeken. Ook mijn halsspieren doen niet meer mee. Aan de hand van een tweetal dagboeken van Bell's Palsy-lotgenoten, besloten om eveneens een dagboek bij te gaan houden.

http://www.jimpowers.com/other1.htm

http://www.asisna.com/users/brishsew/bells.html

Verspreid over de dag 5 x 800mg Aciclovir ingenomen. Het oog regelmatig gedruppeld en met ooglapje geslapen.

Dag 10: Maandag 14 augustus
De week vakantie, die was ingepland toch door laten gaan. Misschien dat rust goed doet. Echter wel besloten om thuis te blijven. Mijn mond is meer gaan hangen, waaruit ik opmaak dat de verslechtering ook na 9 dagen nog steeds verder gaat. Spraak wordt ook slechter. Controle over mond en tong, maken het moeilijk om dingen op te eten die verdwalen in de linkerhelft van de mond. Dit was trouwens al enkele dagen een probleem. Veel last van tranende ogen, met name bij het eten. Een begin gemaakt met het dagboek en gesleuteld aan een web-site. Enkele emails gestuurd naar enkele mensen die ook een dergelijk dagboek hadden bijgehouden. Direct response ontvangen. Verspreid over de dag 5 x 800mg Aciclovir ingenomen. Het oog regelmatig gedruppeld en met ooglapje geslapen.

Dag 11: Dinsdag 15 augustus
Vandaag voor het eerst het idee dat er niet langer sprake is van verslechtering. Maar ja, minder beweging in de linkerhelft van het gezicht is nauwelijks denkbaar. Met veel moeite lukt het om mijn mondhoek een fractie te bewegen. Kaakspieren werken gewoon, zodat het openen en sluiten van de mond zonder problemen gaat. Wel lastig dat ik tijdens het eten soms handmatig mijn wang naar buiten moet duwen om te voorkomen dat ik er op bijt.
Overdag geen ooglapje opgehad. Rond het oor en de slaap blijft het wat gevoelig. Verspreid over de dag 5 x 800mg Aciclovir ingenomen. Het oog regelmatig gedruppeld en met ooglapje geslapen.

Dag 12: Woensdag 16 augustus
Geen noemenswaardige ontwikkelingen. Minder goed geslapen. Gevoelige linkerkant van mijn gezicht. Momenten van vermoeidheid. In afwachting van het bezoek aan de neuroloog, morgenochtend. Medicatie ingenomen en oog verzorgd.

Dag 13: Donderdag 17 augustus
Vanochtend naar de neuroloog geweest. Na enkele testjes bevestigde hij de eerdere diagnose dat het ging om een Bell-verlamming. Er was geen enkele aanleiding om te denken aan een herseninfarct. Ook een eventueel abces heb ik ter sprake gebracht. Dit komt echter sporadisch voor en de wijze waarop het zich bij mij heeft ontwikkeld gaf daar geen aanleiding toe. Ten aanzien van de Aciclovir-kuur had hij zijn bedenkingen, aangezien men er de laatste tijd steeds meer van overtuigd raakt dat, indien het veroorzaakt wordt door een virale infectie, het om een andere variant gaat. Maar goed, een alternatief in dit stadium was er toch ook niet. Het gebruik van Prednison werd ook door hem betwist.
Op basis van de bevindingen moest hij constateren dat er sprake is van een vrijwel volledige uitval van de 7e aangezichtszenuw. Het feit dat de halsspieren (links) ook niet reageren baarde enig opzien. Over zowel de mate van herstel als de snelheid was, zoals reeds verwacht, niets zinnigs te zeggen. In het algemeen blijkt het zo te zijn dat hoe groter de verlamming is, hoe kleiner de kans op volledig herstel is. Wat dat betreft zit het even tegen.
Bloed afgenomen voor onderzoek (bv. eventuele tekenbeet). Afspraak gemaakt voor 12 september voor een EMG-test, waarin de electrische geleiding wordt gemeten tussen zenuwen en spier. Hieruit kunnen op termijn verbeteringen worden geconstateerd. Verspreid over de dag soms wat tintelingen (kin) en hoofdpijn. Soms wat trillingen in lip en ooglid. In de middag weer knap vermoeid. Merk dat ik niet lang kan praten. De medicatie genomen. Horlogeglas-pleisters gekregen voor met name de nacht. Wat een uitvinding ! Ben benieuwd hoe dit zal gaan.

Dag 14: Vrijdag 18 augustus
Een dag met weinig ontwikkelingen. Op sommige momenten trilde mijn ooglid oppervlakkig en mijn lip/wang. Hetzelfde verschijnsel had ik wel vaker, met name bij vermoeidheid. Wanneer ik enkele minuten achter elkaar praat, wordt mijn mond erg snel vermoeid en lijkt dan ook dikker en slapper te worden. Geen goed idee. Slapen met horlogepleister ging goed. Bleef goed op zijn plaats in vergelijking met het ooglapje en het veranderde mijn image van piraat in buitenaards wezen. Het zorgde ervoor dat het vocht niet verdampte. Mijn omgeving (familie en werkkring) maakt zich zorgen en is bang dat ik weer te snel de draad volledig zal oppakken. Ik worstel nog met de vraag of de intensiteit van het werk invloed heeft. Toch geeft het lichaam nu aan dat ik niet moet doen dan ik zou willen. Toch blijf ik er van overtuigd dat het tij zal keren. Laatste pillen Aciclovir ingenomen en oog regelmatig verzorgd.

Dag 15: Zaterdag 19 augustus
Vandaag heel rustig aan gedaan. Was erg snel vermoeid. Vannacht slecht geslapen. Ik heb wel de indruk dat ik mijn mondhoek en mijn wang meer kan bewegen. Het is alleen wel moeilijk om te bepalen welke beweging nu door de gelaatspier wordt mogelijk gemaakt en welke door andere spieren die niet aangetast zijn. Of dit een stukje herstel is of een stukje toenemende beheersing van andere spieren is mij nog niet helemaal duidelijk. Spreken houd ik maar zeer kort vol. Na een periode van rust voelt mijn mond vrij normaal, maar zodra ik echt maar een paar woorden zeg verslechtert mijn spraak bijzonder snel. De linkerkant van mijn mond en wang zetten dan op en mijn mond zakt dan direct. Mijn vrouw ziet het direct verslechteren, wanneer ik een paar woorden spreek. Nu ik me dit bewust ben hebben we besloten om voorlopig het spreken maar tot een absoluut minimum te beperken. Ga morgen ook niet mee naar een verjaardag, omdat iedereen vanuit goedbedoelde interesse zal willen weten hoe het gaat en wat ik heb. Ik ben fysiek nog niet in staat hierop antwoord te geven zonder dat dit een merkbaar negatieve invloed heeft op mijn eigen herstel.

Dag 16: Zondag 20 augustus
Vandaag bewust weinig gesproken om de mondspieren zo veel mogelijk rust te geven. Merkbaar goed voor mijn hele gesteldheid. Ik krijg langzaam wat meer beheersing over mijn mondhoek en wang. Voor wat betreft lippen, wenkbrauw, oog, hals en neus doet de linkerkant nog niet mee.

Dag 17: Maandag 21 augustus
Vandaag noodgedwongen vrij veel moeten praten (ongeveer 1 uur verspreid over de dag). Resultaat was dat mijn mond weer opzette en dat ik erg vermoeid raakte. De indruk dat ik meer beheersing heb over de mond en wang blijft. Ik kan ook meer druk uitoefenen met de linkerkant van mijn lippen, echter nog niet voldoende om lucht onder druk binnen te houden. Evenals gisteren geen veranderingen m.b.t. de andere delen van het gelaat. Het oog blijft de nodige aandacht behoeven.

Dag 18: Dinsdag 22 augustus
Merkbare verbetering !  Het praten gaat minder moeilijk en is ook minder vermoeiend. Mijn mond is krachtiger en ik kan mijn mondhoek en wang weer meer bewegen. Er begint weer een klein beetje beweging in mijn wenkbrauw te komen. Aan het eind van de dag was ik zelfs in staat om mijn ooglid weer een beetje te sluiten. Het is nog niet mogelijk om het oog met kracht te sluiten, maar we moeten ook niet alles tegelijk willen. Ook de neus en de halsspieren doen nog niet mee. Hou wel wat last van mijn nek en hoofpijn, maar we zijn op de goede weg ! Er komt weer iets meer uitdrukking op mijn gezicht. Ben benieuwd naar de dag van morgen.

Dag 19: Woensdag 23 augustus
Optimisme ! De verbeteringen die gisteren eigenlijk begonnen lijken zich door te zetten. Vanochtend was ik in staat om een keer te fluiten. Daarna weer niet meer, omdat het toch wel een inspanning is, maar ik heb merkbaar meer spanning op mijn lippen en alles staat een stuk rechter. Verspreid over de dag nog enkele malen gefloten. Ik merk dat het praten me eenvoudiger afgaat en lang niet meer zo vermoeiend is. Mijn wang kan ik steeds verder optrekken en een grijns produceren. Ook het eten gaat steeds normaler. Met drinken knoei ik niet meer. Ik ben reeds in staat om mijn ooglid dicht te doen. Nog even op het werk geweest om de verbeteringen te laten zien. Ik had niet verwacht dat ik zo snel weer verbeteringen zou ervaren, aangezien de verlamming vrijwel volledig was. Aangezien het herstel van de diverse delen van het gelaat zich verschillend lijkt te ontwikkelen zal ik een grafiek bijhouden, die tevens op de webpagina  (http://home.hccnet.nl/rde.bruin) zal komen te staan. Al met al een heuglijke dag !

Dag 20: Donderdag 24 augustus
Ook vandaag begon weer goed. Na een nacht rust had ik weer meer kracht in met name mijn mond. Fluiten lukte weer, net als gisteren. Ten aanzien van spreken en het sluiten van mijn oog ongeveer hetzelfde beeld als gisteren. Met name de controle over mijn mond en lippen is weer iets verbeterd. Het optrekken van de linkerkant van de lip en het ontbloten van mijn tanden is nog niet mogelijk. Leuke reacties van medeleven uit de hele wereld, die je goed doen. Vanmiddag nog bij de bedrijfsarts geweest. Hij noemde dat het mogelijk was dat de snelle verbeteringen misschien toch door de Aciclovir-kuur komen. Hoewel de meningen hierover verdeeld zijn, is het inderdaad frapant.  We zullen het nooit weten of het daardoor is gekomen, maar het belangrijkste is dat de situatie is verbeterd ! Verder werd aangedrongen om het rustig aan te doen om ook het verdere herstel te bevorderen. Elke avond gebruik ik trouwens nog steeds mijn magnetron-"Bed Buddy" , die ik tegen mijn oor / zijkant van mijn gezicht houd.

Dag 21: Vrijdag 25 augustus
Wederom kleine vooruitgang geboekt op vrijwel alle fronten, m.u.v. hals en neus. Hier is nog steeds weinig vooruitgang merkbaar. Ik was voor het eerst in staat om mijn lip wat op te trekken, zodat er iets van mijn tanden zichtbaar was. Vervolgafspraak gemaakt bij de huisarts voor woensdag aanstaande.

Dag 22: Zaterdag 26 augustus
Geringe vooruitgang ten opzichte van gisteren. De snelheid waarmee de verbeteringen in de laatste dagen hebben plaatsgevonden lijkt iets af te nemen, maar het is inmiddels zo ver hersteld dat iemand die niet op de hoogte zou zijn van het verhaal niets zou vermoeden. Wel last van hoofdpijn en in de ochtend voel ik me beter dan later op de dag.

Dag 23: Zondag, 27 augustus
Geleidelijk aan blijven de dingen beter gaan. In grote lijnen het zelfde verhaal als gisteren. Ik ben echt blij met de vorderingen die ik in zo'n korte tijd heb mogen ervaren. Het blijft moeilijk om te geloven. Geen reden to klagen! Ik ben in staat om mijn tanden wat meer te ontbloten.

Dag 24: Maandag 28 augustus
Vandaag veel last van mijn nek en hoofd. Ik weet niet of het te maken heeft met het herstelproces. Verder een soortgelijk verhaal als gisteren. De situatie blijft op zich goed. De ochtenden zijn merkbaar beter dan later op de dag. Vermoeidheid tekent zich snel af in mijn gezicht. Mijn ooglid trilt regelmatig. Vannacht voor het eerst zonder oogbescherming geslapen, omdat ik heb gemerkt dat het oog weer voldoende sluit. Druppel nog een paar keer per dag. Zie soms nog iets onscherp met het linkeroog. Focussen is dan lastig.

Dag 25: Dinsdag 29 augustus
Een betere dag in vergelijking met gisteren. Minder last van mijn nek, alleen het hoofd blijft wat opspelen. Op zich kan ik de dag weer wat beter aan.

Dag 26: Woensdag 30 augustus
Het herstel is nu zover gevorderd en de dagelijkse verbeteringen zijn nu dusdanig gering, dat het weinig toevoegt om dagelijks hievan verslag te doen. Ik zal me vanaf heden uitsluitend beperken tot het vermelden van belangrijke veranderingen, in positieve of negatieve zin. Voorlopig blijf ik 's avonds  nog even doorgaan met het toedienen van warmte. Met het druppelen van mijn oog ben ik gestopt. Mijn oog trilt nog aardig wat, maar ook dat gaat wel weer over. Op 12 September heb ik nog een afspraak met de neuroloog, waarvan ik, gezien het herstel wat heeft opgetreden weinig nieuws verwacht.

Ik wil iedereen bedanken voor de support gedurende de afgelopen 4 weken, die op zich heel leerzaam zijn geweest, maar waarvan ik blij ben dat het slechts een tijdelijk probleem was.
Ik wens eenieder die in aanraking komt met deze tijdelijke verlamming heel veel sterkte bij het herstel. Uit ervaring kan ik zeggen dat er geen reden is tot wanhoop, ook al is de verlamming nog zo volledig. Blijf positief gestemd, maar neem de zaak wel serieus. Denk aan het oog en gun jezelf wat rust. Herstel is een kwestie van tijd.

Ruud de Bruin