|
|
Welkom op de homepage
van Jolanda, Wim, Stefan en Martijn Vissers
05-07-2005 Vandaag is een speciale dag. Martijn moet namelijk vandaag voor het laatst cytostatica innemen (6-MP capsules). Vanaf morgen hoeft hij alleen nog antibiotica (cotrimoxazol) in te nemen om hem extra te beschermen tegen bepaalde infecties, maar dus geen medicijnen meer tegen kanker! 29-11-2004 Omdat onze oncoloog binnenkort Sophia gaat verlaten om te gaan werken in Groningen, heeft vandaag de laatste controle bij hem plaatgevonden. Wij vinden het jammer dat hij weggaat, vanwege de goede ervaringen. De controle zelf verliep weer prima. 11-10-2004 Vandaag was een drukke dag. Martijn moest 's morgens naar het ziekenhuis voor controle, en zijn port-a-cath moest worden doorgespoeld. Dat ging allemaal vlot en zonder problemen. Vanmiddag direct na school moest Martijn naar de gemeentebibliotheek in het centrum, voor een uitvoering met het kinderkoor waar hij lid van is. Dat was erg leuk met grappige liedjes en veel belangstellend publiek. Daarna moest Stefan in het Oostelijk zwembad diplomazwemmen. Ook dat ging goed zodat hij nu de trotse bezitter van een zwemdiploma A is. 13-09-2004 Er is een röntgen-foto van Martijn gemaakt om te kunnen zien of de tumor niet teruggekomen is. Er was op de foto niets te zien, dus dat is goed nieuws! Ook de bloedwaarden waren vandaag weer prima! 16-08-2004 Een "gewone" controle, zonder problemen. We konden al vroeg terecht, en waren ook weer vroeg terug. Het was wel jammer dat Martijn hierdoor de eerste ochtend op school moest missen. 31-07-2004 Afgelopen week zijn we met z'n vieren naar Londen geweest, voor een korte vliegvakantie. Voor Stefan en Martijn was dit de eerste keer vliegen. Het was een plezierige vakantie met veel leuke dingen en prima weer! Vooral het parkje vlakbij het hotel (met een klein zwembad) was favoriet. Maar ook de bekende bezienswaardigheden, zoals de wisseling van de wacht bij Buckingham Palace, viel in de smaak. 9-07-2004 Vandaag moest de port-a-cath worden "doorgespoeld". Er wordt dan tevens gekeken of alles nog goed zit. Hoewel Martijn geen medicijnen meer via een injectiespuit of infuus meer krijgt, blijft de port-a-cath nog wel geruime tijd zitten, voor het geval het toch weer nodig zou zijn een infuus te gebruiken. Het was wel weer even vervelend om aangeprikt te worden. De bloedwaarden waren weer goed, en voor de zomervakantie zitten de controles er weer op. 21-06-2004 Ook vandaag waren de controles goed. Martijn is wel heel erg verkouden en moet veel hoesten. Er is echter geen reden voor extra maatregelen. 17-05-2004 We hebben nu dan de eerste vakantie achter de rug sinds de diagnose, en dat ging erg goed. We zijn twee weken naar een camping geweest in Touquin, even ten zuiden van de Disney parken in Frankrijk. Vandaag was dan weer een gewone controle. Martijn heeft een iets hogere dosis medicijnen gekregen omdat de waarde van de leukocyten iets te hoog was (deze bloedwaarde wordt in de onderhoudsfase als maat genomen voor de werkzaamheid van de medicijnen). We hebben bovendien een gesprek met de kinderpsycholoog gehad om na te gaan op welke wijze er bij Martijn eventueel behoefte is aan nazorg. 19-04-2004 Ook vandaag een gewone controle, met mooie bloedwaarden: Hb 7,0, tromocyten 277 en leukocyten 2,7. Omdat het zo goed gaat is het geen bezwaar om te gaan kamperen, wat we dan ook volgende week gaan doen. 15-03-2004 Vandaag was een gewone controle aan de orde. Martijn is goed onderzocht, zijn bloed was weer prima: Een Hb van 6,8, trombocyten 301 en leukocyten 4,5. Hij krijgt ook wat meer kleur in zijn gezicht, en zijn haren beginnen weer aan te groeien. 01-03-2004 Martijn heeft al een tijdje last van erg hoesten. Bij de controle van vandaag is er een foto gemaakt, omdat de oncoloog dacht aan een beginnende bronchitis. Uit de foto bleek dit echter niet. De bloedwaarden zijn goed: Hb 6,7, trombocyten 282 en leukocyten 2,1. Dat betekent dat hij enkele preventieve medicijnen, SDD en Fungizone, niet meer hoeft in te nemen. Er is een afspraak gemaakt voor een nieuwe controle over 2 weken. 16-02-2004 Het Hb van Martijn z'n bloed is aan de lage kant (5 mmol/l), maar voldoende om vandaag te beginnen met de "onderhoudsbehandeling". Dit betekent dat Martijn 1 keer per week een capsule MTX moet innemen, en 1 keer per dag een capsule 6-MP. De "ondersteunende" medicijnen tegen bijwerkingen kunnen we gaan afbouwen. 02-02-2004 Na een heel vermoeiende week (Martijn heeft meer geslapen dan dat hij wakker was, en heeft nog altijd last van verkoudheid) zitten de laatste behandelingen in het ziekenhuis er nu op. Afgelopen zaterdag vierde oma Corrie haar verjaardag met een uitje naar een bowlingcentrum. Dat ging prima! 26-01-2004 De week die nu begint is een mijlpaal in de behandeling. Als deze week achter de rug is zijn de zware behandelingen met cytostatica achter de rug. Wel moet Martijn dan nog anderhalf jaar lang pillen slikken en voor controle regelmatig naar het ziekenhuis, maar dat is toch van een andere orde. Vanmiddag heeft hij de (voorlopig) laatste ruggenprik gehad. Het ging weer erg goed. 22-01-2004 Vanmorgen was Martijn voor het eerst weer geheel koortsvrij. Hij krijgt vandaag de laatste "push" deze week. Volgende week moet hij dan nog 4 keer kort naar het ziekenhuis, en daarna alleen nog voor controles. Hij moet dan nog wel medicijnen slikken, maar in een veel lagere dosis dan nu het geval is. 20-01-2004 Heel vroeg in de ochtend blijkt Martijn zijn lichaamstemperatuur 39,5 graden te zijn. Dit kan komen door de medicijnen, maar het kan ook zijn dat er sprake is van een infectie, en dat kan erg gevaarlijk zijn. We nemen daarom onmiddelijk contact op met het ziekenhuis en zitten om half zeven 's morgens al op de spoedeisende hulp. Na een reeks onderzoeken en vele uren weten we dat er geen ernstige oorzaken gevonden kunnen worden. De kuur kan normaal doorgaan. Tegen de koorts kunnen we eventueel zetpillen met 500 mg paracetamol geven. 19-01-2004 Onze eigen oncoloog is erg tevreden over Martijn. Hij ziet nog liever dat er helemaal geen bijwerkingen van de medicijnen zijn, maar voegt eraan toe dat dat eigenlijk nooit voorkomt. Zijn bloedwaarden zijn prima: een Hb van 7,7, Leukocyten 2,2 en Trombocyten 116. 16-01-2004 Vandaag is er cyclofosfamide toegediend. Omdat er na het toedienen daarvan (via een infuus) lange tijd gespoeld moet worden, en er mesna ter bescherming van de blaas verspreid over de dag moest worden toegediend, was het een lange en vermoeiende dag. Vandaag zijn we ook begonnen met een nieuw medicijn, 6-TG. 12-01-2004 Ook deze keer ging het allemaal erg vlot. De bloedwaarden van Martijn zijn nog altijd goed, en na het halen van een spuitje kon Martijn weer naar huis. De eetlust wordt iets minder, omdat de dexamethason nu afgebouwd wordt. 05-01-2004 Martijn moest vandaag alleen voor bloedonderzoek en wat ze noemen een "push", dat is toediening van medicijnen via een injectiespuit. Het ging allemaal erg snel. De bloedwaarden zijn erg goed. Martijn is overigens wel voortdurend erg moe, zodat hij nog niet naar school kan. Hij heeft ook voortdurend honger, en begint de dag het liefste met gebakken ontbijtspek, en de rest van de dag wil hij eigenlijk ook wel eten. 29-12-2003 Vandaag verliep alles erg vlot. Er was geen bezoek aan de oncoloog gepland zodat Martijn direct zijn medicijnen kon krijgen. Vroeg in de middag mocht hij alweer naar huis. 22-12-2003 Vandaag heeft Martijn voor het eerst sinds lange tijd weer een dagopname gehad. Er is een foto gemaakt (thorax) ter controle en de uitslag daarvan was goed. Hij kreeg daarna een voor hem nieuw medicijn, doxorubicine. De paar uur die hij aan het infuus moest heeft hij vergezeld van de spelcomputer naast zijn bed doorgebracht. Hij heeft nu wel weer een enorme eetlust, gepaard gaande met smaakveranderingen. In plaats van snoep heeft hij liever een gourmet, of gewoon stokbrood met kruidenboter! 15-12-2003 Martijn heeft vanmorgen bloedonderzoek gehad, en dat was helemaal goed. Vandaag zijn we (volgens plan) begonnen met nieuwe medicijnen. Hij krijgt nu 3 keer per dag dexamethason. Hierdoor kan het komen dat hij onder andere weer een enorme eetlust krijgt. 03-12-2003 Er komen nu enkele weken aan zonder behandelingen in het ziekenhuis, en met beperkte medicatie thuis. De laatste foto's van november zijn geplaatst. 27-11-2003 Martijn is nog erg moe en misselijk, maar we zijn 's morgens toch even naar school geweest, want gisteren mochten alle kinderen hun schoen zetten. De rommelpieten waren langsgeweest en hadden een vreselijke rommel in de klas gemaakt! 26-11-2003 Laat in de middag was de uitslag van het bloedonderzoek er, en dat was goed. Naar huis dus! 24-11-2003 Vandaag is de laatste kuur begonnen waarvoor Martijn in het ziekenhuis moet blijven slapen. Hij is dus nog niet klaar met de behandeling, maar alle volgende behandelingen zijn poliklinisch. De ruggenprik vanmiddag verliep erg vervelend. De eerste keer zat de naald niet goed, zodat er opnieuw geprikt moest worden (door een andere arts). Het duurde vrij lang voordat die kwam, en in de tussentijd kwam iemand van de pedagogische zorg om Martijn op zijn gemak te stellen. Dat werd dus erg goed aangepakt. Uiteindelijk heeft het hoofd van de afdeling KG zuid de ruggenprik uitgevoerd, en zij deed dat heel goed, zo goed dat Martijn spontaan zei: "dat heb je goed gedaan, dokter". 16-11-2003 In het ziekenhuis had Martijn 4 toegangskaarten gekregen voor Holiday on ice. We zijn daar dus vanmiddag met z'n allen naar toe geweest en het was een leuk uitstapje.
|