|
|
|
|
Overzicht veel gestelde vragen
Wat is de bedoeling van deze website?Deze website is ontstaan om veel mensen gemakkelijk te kunnen informeren over de stand van zaken omtrent de behandeling van Martijn. Het is nu eenmaal niet goed mogelijk iedereen in onze omgeving persoonlijk op de hoogte te houden. Daarnaast is het voor onszelf en voor "lotgenoten" een middel om vast te leggen wat Martijn, ons gezin en onze omgeving is overkomen. Wellicht dat andere kinderen of hun ouders in een soortgelijke situatie iets hebben aan het lezen van onze ervaringen. Hierbij staat "lotgenoten" bewust tussen aanhalingstekens, want we zijn ons er terdege van bewust dat er geen twee verhalen van gevallen van kanker hetzelfde zijn. Deze website gaat over Martijn, en het kan zeker zo zijn dat er zaken in staan die op anderen niet van toepassing zijn. Het lezen van verhalen van andere kinderen met kanker heeft ons echter in de beginperiode van de behandeling geholpen een beeld te vormen van onze eigen situatie. Terug naar boven
Hoe gaat het met Martijn?Martijn ondergaat de behandeling erg goed. Hij heeft betrekkelijk weinig last van nare bijwerkingen van de medicijnen. Hij zag in het begin soms wel wat bleek (als zijn Hb laag was), zijn haar is erg dun geweest, en hij is zelfs een tijdje helemaal kaal geweest, maar dat is onvermijdelijk en bovendien van voorbijgaande aard. Andere perioden is hij erg moe geweest, en de oorzaak daarvan was niet altijd duidelijk. Hij is zich bewust van de ernst van zijn ziekte, en weet ook dat de medicijnen hem beter moeten maken. Hij is in het ziekenhuis altijd heel dapper, als het bijvoorbeeld aankomt op nare prikken. Hij werkt erg goed mee, zodat alles vlot verloopt, en is vaak heel opgelucht als hij merkt dat een prikje minder pijn deed dan hij had verwacht. De benodigde onderzoeken ondergaat hij altijd erg goed: bloed prikken, CT-scan, MRI-scan, echo, Röntgen-foto's, bloeddruk meten, etc. Vanaf ongeveer een jaar na het begin van de behandeling begon zijn haar weer vrij snel aan te groeien. Ook van vermoeidheid is sinds die tijd geen sprake meer. Terug naar boven
Hoe gaat het met Stefan?In het begin was Stefan wat opstandig. Dat is nu voorbij. Hij is zich ook bewust van de ernst van de ziekte van Martijn, en weet ook wat de behandeling inhoudt. Hij mocht af en toe mee naar het ziekenhuis (alleen in de vakantieperiodes), en mocht dan meespelen en soms zelfs mee-eten, waar hij zichtbaar van genoot. Als Martijn zichtbaar ziek was, zoals met de bijwerkingen van de methotrexaat dan was hij boos op het ziekenhuis. Maar hij weet ook dat het ziekenhuis er uiteindelijk toch is om Martijn weer beter te maken. Hij is wel lange tijd teleurgesteld geweest dat we niet op vakantie konden gaan. Inmiddels zijn we in april 2004 en juli 2004 weer op vakantie geweest, en alles lijkt weer normaal. Terug naar boven
Hoe gaat het met Jolanda en Wim?Het duurt enige tijd om te beseffen wat het betekent om een dergelijke ziekte in het gezin te hebben. Het blijkt bovendien dat er nagenoeg geen "algemeen beeld" van te geven is. Ieder verhaal over een kind met kanker is anders! Na verloop van tijd, na het lezen en horen van veel ervaringsverhalen, hebben we een genuanceerd beeld gevormd van onze eigen situatie. We hebben altijd geprobeerd het "gewone leven" zoveel mogelijk door te laten gaan, en dat is tot nu toe aardig gelukt. Martijn ging zoveel mogelijk gewoon naar school en bijvoorbeeld naar zwemles en atletiek. Soms was het daardoor, ook in perioden met veel ziekenhuisbezoek, bijna zo dat er niets aan de hand leek te zijn. We zijn ook altijd optimistisch over de afloop van alles gebleven. Toch is het zo dat er wel eens verstoringen in de geplande behandeling zijn die voor extra onrust zorgden, maar ook op dit vlak zijn we min of meer gewend geraakt aan de gang van zaken. Een bloedtransfusie lijkt de eerste keer heel wat, maar wanneer je weet hoe het allemaal gaat kun je je er op instellen. Een extra ziekenhuisopname als gevolg van complicaties, zoals op 13 september 2003, blijft erg ingrijpend. Dat zal waarschijnlijk nooit wennen, al is het alleen maar omdat je pas achteraf weet of het ernstig geweest is. Gelukkig zijn er dus tot nu toe geen echt ernstig gebleken problemen voorgekomen. Uiterlijke dingen, zoals een kaal hoofd en bleek zien, is natuurlijk niet echt leuk, maar het minst erg van alles. Het is een min of meer directe reactie op de behandeling, die voorspelbaar en voorbijgaand van aard is. Nu Martijn er weer goed uitziet, hebben buitenstaanders niet meer in de gaten wat er met hem aan de hand is. Af en toe krijgen we daarom wel opmerkingen als: "goh, ze lijken niet echt op elkaar hč? De één heeft allemaal krullen en de ander stijl haar." Terug naar boven
Ligt Martijn nu 2 jaar in het ziekenhuis?Nee. Martijn is begin juli iets meer dan een week opgenomen geweest. Eind juli is hij nog een keer voor 3 dagen opgenomen, om de port-a-cath te plaatsen. Voor de behandeling is hij nog 4 keer opgenomen in de periode oktober/november 2003 voor telkens minimaal 3 dagen per keer. De rest vindt poliklinisch plaats. Soms duurt dat enkele uren, soms minder dan een uur. Omdat er verschillende perioden in het behandelschema zijn met verschillende soorten medicijnen, moest Martijn een periode bijna iedere dag (kort) naar het ziekenhuis, een andere periode 1 of 2 keer per week een paar uur, en weer een andere periode (oktober-december 2003) moest hij dus eens in de 2 weken een paar dagen opgenomen worden. De opnames van een paar dagen zijn nodig omdat dan een "hoge dosis" methotrexaat kuur gegeven werd. Na toediening van dit medicijn (hij kreeg bijna 5 gram dat dan in 24 uur moest "inlopen") werd via het infuus veel vocht toegediend, om te zorgen dat het medicijn ook weer snel het lichaam verliet. Het bloed en de urine werden dan onderzocht, en wanneer dat goed was mocht Martijn naar huis. Na een half jaar (omstreeks februari 2004) is de "onderhoudsbehandeling" begonnen. Daarbij hoeft Martijn alleen nog voor onderzoeken naar het ziekenhuis, ongeveer 1 keer per maand. Hij moet nog wel medicijnen innemen, maar dat kan gewoon thuis. Het kan overigens wel voorkomen dat hij moet worden opgenomen als zich bijzonderheden voordoen, maar tot nu toe is dat nog niet voorgekomen. Terug naar boven
Gaat Martijn gewoon naar school?Martijn kan en mag in principe (bijna) alles doen, dus ging hij ook zoveel mogelijk naar school. Hij zat in de periode met veel ziekenhuisopnames in groep 3 en wilde zelf erg graag leren. We hebben altijd geprobeerd waar mogelijk de ziekenhuisbezoeken zo af te spreken dat hij zo min mogelijk lessen mist. Dat lukte niet altijd, maar in goed overleg met de school en het ziekenhuis hebben we hier telkens een zo goed mogelijke oplossing voor gevonden. We zijn erg tevreden hoe de school met deze situatie is omgegaan. Martijn kreeg regelmatig werk mee naar huis, en dat maakte hij dan zodra we weer thuis zijn uit het ziekenhuis, en soms zelfs in het ziekenhuis, op bed of aan een tafeltje. Gedurende ziekenhuisopnames kon Martijn ook naar school in het ziekenhuis, in een apart lokaal of aan zijn bed. Al met al is Martijn groep 3 zonder kleerscheuren doorgekomen, en is hij gewoon overgegaan naar groep 4. Af en toe is hij wat minder geconcentreerd, wat niet verwonderlijk is. Hij heeft dan ook nog altijd wat meer aandacht nodig dan anders het geval geweest zou zijn, maar is nog steeds bij met school. Terug naar boven
Is Stefan ook onderzocht?Nee. Deze vorm van kanker is niet erfelijk, zodat Stefan geen verhoogde kans heeft het te krijgen. Het is daarom niet zinvol hem extra te onderzoeken. Er zijn overigens andere vormen van kanker die wel erfelijk zijn. Terug naar boven
Hoe zwaar is de behandeling?Een chemotherapie is altijd een zware behandeling. Martijn krijgt wel een "milde" kuur, in die zin dat de behandeling voor deze vorm van kanker minder zwaar is dan voor andere vormen. Tot nu toe heeft hij betrekkelijk weinig last van nare bijwerkingen gehad, hoewel zijn haar soms heel dun was, of hij zelfs helemaal kaal was en hij een vervelende (zeldzame) reactie op methotrexaat gehad heeft. Uiteraard is het niet zo dat alles ongemerkt voorbij ging. Soms zag hij er gewoonweg ziek uit, en was zijn spontane lach en blije blik absoluut wat minder dan anders. Maar vooral in de pauzes tussen kuren in (doorgaans 1 tot 2 weken) kwam hij dan weer helemaal bij. Er is bovendien gebleken dat Martijn ook bij een hele lage waarde van het aantal rode bloedlichaampjes niet extreem moe is, en met de meeste dingen mee kan doen. Enkele maanden nadat de onderhoudsbehandeling was begonnen ging Martijn zichtbaar vooruit, en vanaf maart/april 2004 kon het leven weer enigzins zijn oude vorm aannemen. Martijn kan ook weer echt blij zijn zoals hij dat vroeger kon. Terug naar boven
Is de tumor niet operatief te verwijderen?Nee, dat ging in dit geval niet. Bij Martijn is een tumor gevonden in de thymus (zwezerik). Dat is een orgaan in de borstholte, dat bij kinderen een rol speelt in de ontwikkeling van het immuunsysteem. In de thymus "rijpen" de T-lymfocyten. Ze worden als het ware opgeleid voor hun taak. Lymfocyten zijn een bepaald soort witte bloedlichaampjes. Er zijn T-lymfocyten, waarbij de T staat voor thymus, en B-lymfocyten, waar de B staat voor beenmerg. De lymfocyten moeten in het bloed terecht komen, want ze moeten actief kunnen worden in het hele lichaam. Bij Martijn waren er verkeerde T-lymfocyten aanwezig, en die kunnen (vanwege hun aard) overal in het lichaam voorkomen. De behandeling moet dus zodanig zijn dat dit overal in het lichaam zijn werk kan doen. Chemotherapie is daar een geschikte behandeling voor, en een operatie niet. Er zijn overigens andere tumoren die wel effectief operatief verwijderd kunnen worden. Inmiddels is de tumor bij Martijn overigens niet meer zichtbaar. Er is -met andere woorden- niet vast te stellen of er nog verkeerde cellen in zijn lichaam zitten. Terug naar boven
Wordt het bloed nu iedere keer op kanker onderzocht?Nee. Er wordt wel regelmatig bloed afgenomen voor onderzoek, maar dat wordt onderzocht om een beeld te krijgen welke invloed de behandeling heeft op het lichaam, bijvoorbeeld op het aantal rode en witte bloedlichaampjes, en het aantal bloedplaatjes. Van alle medicijnen is bekend welke bijwerkingen zich voor kunnen doen, en dus is ook bekend waar dan met name op gelet moet worden bij het bloedonderzoek. Wanneer hieruit blijkt dat het lichaam tijdelijk onvoldoende bestand is tegen de behandeling, kan er bijgestuurd worden. Het kan bijvoorbeeld voorkomen dat de behandeling een week wordt uitgesteld, om het lichaam de gelegenheid te geven op krachten te komen. De onderzoeken die plaatsvinden zijn enerzijds afgestemd op de aard van de behandeling, en anderzijds op bijvoorbeeld geconstateerde afwijkingen. Bij de "hoge dosis methotrexaat" kuren werd bijvoorbeeld de zuurgraad (pH) van de urine in de gaten gehouden. Bij Martijn moest gedurende deze behandeling de pH tussen 7 en 8 liggen. Om dit te bereiken werd dan natrium-bicarbonaat toegediend (waarmee de urine minder zuur werd, en dus de pH waarde toenam). Toen Martijn last had van neurologische bijwerkingen, werd vooral gelet op de reflexen, zoals de iris-reflex (met een zaklamp in de ogen schijnen), de kniereflex etc. Terug naar boven
Worden jullie heel vaak gebeld?Toen Martijn net was opgenomen werd er wel regelmatig gebeld. Omdat we hele dagen in het ziekenhuis doorbrachten waren we slecht bereikbaar, en ook niet in staat iedereen op de hoogte te brengen. Deze website is ontstaan als een gemakkelijke en doeltreffende manier om iedereen globaal op de hoogte te houden. Het aantal telefoontjes dat we nu krijgen valt wel mee. Deze website hebben we vooral gemaakt om ook de mensen die geďnteresseerd zijn in hoe het met Martijn gaat, maar niet telkens willen bellen, te informeren. We zijn ons er echter van bewust dat de website persoonlijk contact niet kan vervangen, en dat is ook de bedoeling niet. Terug naar boven
|
