|





| | Van een aantal medicijnen die Martijn
krijgt wordt een korte beschrijving gegeven. Achter de naam staan tussen haakjes
alternatieve benamingen. Per medicijn wordt aangegeven wanneer hij dit krijgt
(of gekregen heeft), soms in welke hoeveelheid, op welke manier
("hoe"), wat het voor een medicijn is, en welke bijwerkingen kunnen
voorkomen. Omdat de beschrijvingen deels gebaseerd zijn op eigen ervaring zijn
ze niet volledig. Zie voor een meer algemeen overzicht de medicijnen
pagina op www.kinderkanker.nl.
-
6-Mercaptopurine
-
6-Thioganine
-
Asparaginase
-
Cyclofosfamide
-
Cytosar
-
Co-trimoxazol
-
Daunorubicine
-
Dexamethason
-
Dormicum
-
Doxorubicine
-
Heparine
-
Importal
-
Kytril
-
Leucoverin
-
Methotrexaat
-
Mesna
-
Natriumbicarbonaat
-
Prednison
-
Vincristine

 | 6-Mercaptopurine (6-MP,
Puri-Nethol)
Wanneer?
Vanaf 14 augustus 2003 4 weken lang dagelijks een tablet
van 50 mg. In de
week van 8 t/m 14 september is de behandeling even onderbroken, waardoor in
deze week ook geen 6-MP gebruikt is. Vanaf 6 oktober 2003 8 weken lang
dagelijks een capsule van 22 mg. Tijdens de
onderhoudsbehandeling (vanaf 16-02-2004) dagelijks 1 pilletje of capsule.
Omdat de dosis wordt aangepast aan de gemeten bloedwaarden, kan dat van tijd
tot tijd verschillen. De dosis ligt wel altijd om en nabij de 50 mg per dag.
Hoe?
Voor de eerste periode een tablet van 50 mg dat opgelost in limonade wordt ingenomen.
Voor de tweede periode een capsule van 22 mg. Deze capsules moeten speciaal
gemaakt worden bij een daartoe bevoegde apotheek. Ze worden maar
gedeeltelijk door de verzekering vergoed, waardoor meer dan 1 euro per
capsule door ons zelf betaald moet worden.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kunnen misselijkheid, braken en rode huiduitslag
voorkomen. Op langere termijn kunnen o.a. verlaging van het aantal witte
bloedlichaampjes en leverbeschadiging voorkomen.
|
 | 6-Thioganine (6-TG, Lanvis)
Wanneer?
Vanaf 16 januari 2004 gedurende 2 weken dagelijks een
capsule
van 50 mg.
Hoe?
De capsule wordt door ons opengemaakt, en samen met de andere medicijnen
opgelost in water of limonade, en via een plastic spuitje via de mond
toegediend.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kunnen misselijkheid, braken en rode huiduitslag
voorkomen. Op langere termijn kunnen o.a. verlaging van het aantal witte
bloedlichaampjes en leverbeschadiging voorkomen.
|
 | Asparaginase (Paronal,
Erwinase, L-ASP, Crasnitin)
Wanneer?
Tot nu toe in de periode 22 juli t/m 14 augustus 2003
elke week 2 keer.
Hoe?
Een heldere vloeistof die intraveneus in een paar uur als infuus gegeven
wordt.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kunnen o.a. koorts, rillingen, hoesten e.d.
voorkomen, als gevolg van een overgevoeligheidsreactie. Er wordt daarom
tijdens de toediening speciaal gelet op deze reacties. Zo'n reactie kan zich
ontwikkelen. Wanneer het de eerste keer niet voorkomt is dat dus geen
garantie dat het een volgende keer ook niet voorkomt. Martijn heeft geen van
deze reacties gehad.
|
 | Cyclofosfamide (CP,
CTX, Endoxan, Cyclo)
Wanneer?
Twee keer, op 16 augustus en
op 20 september 2003.
Hoe?
Een heldere vloeistof die intraveneus in een paar uur als infuus gegeven
wordt. Omdat lang moet worden nagespoeld duurt het van 's morgens tot laat
in de middag.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kunnen o.a. misselijkheid en braken voorkomen.
Om blaasproblemen te voorkomen wordt ook Mesna gegeven. Verder kunnen o.a.
haaruitval en verlaging van witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes
voorkomen. Bij Martijn begon de haaruitval kort na de toediening van dit
medicijn.
|
 | Cytosar (ARA-C,
Cytarabine, Cytosine-arabinoside, Alexan)
Wanneer?
Vanaf 18 augustus 2003 gedurende 4 weken 4 keer per week.
Hoe?
Een heldere vloeistof die via een injectie (push) gegeven wordt.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kunnen o.a. misselijkheid en braken voorkomen. Verder kunnen o.a.
haaruitval en verlaging van witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes
voorkomen. Bij Martijn begon de haaruitval kort na het begin van toediening
van dit medicijn.
|
 | Co-trimoxazol (Bactrimel,
Eusaprim)
Wanneer?
Vanaf het begin van de behandeling 2 keer per dag.
Tijdens de hoge-dosis MTX kuren wordt er geen co-trimoxazol gegeven, vanaf 1
week voor tot 1 week na de kuur.
Hoe?
Martijn krijgt het als een wit tablet dat ingenomen wordt met vloeistof. We
maken het tablet fijn tussen twee lepels en lossen het op in limonade. Via
een injectiespuit geven we het dan in zijn mond, en hij kan naspoelen met
limonade.
Wat?
Het is een antibioticum dat gegeven wordt om een bepaald sort longontsteking
te voorkomen.
Bijwerkingen
Er kan huiduitslag of jeuk voorkomen. De huid wordt gevoeliger
voor zonnebrand. Er kan buikpijn voorkomen en bij langdurig gebruik kan
vermindering van witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes voorkomen.
|
 | Daunorubicine (Daunoblastina,
Cerubidine, Rubidomycine, Daunomycine, DNR)
Wanneer?
Tot nu toe in de periode 11 juli t/m 31 juli 2003 elke
week 1 keer.
Hoe?
Een rode vloeistof die intraveneus in een paar uur als infuus gegeven wordt.
Bij andere behandelingen kan het voorkomen dat het als injectie gegeven
wordt.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kan o.a. verkleuring van de urine,
misselijkheid, braken of diarree voorkomen. Er kan op langere termijn o.a.
haaruitval en verlaging van het aantal bloedplaatjes en/of witte
bloedlichaampjes optreden. Bij Martijn was alleen verkleuring van de urine
te zien.
|
 | Dexamethason (Dexa,
Decadron)
Wanneer?
Tot nu toe tijdens de hoge dosis MTX-kuren
(oktober-november 2003) enkele keren ter versterking van de werking van Kytril.
In dat geval wordt het gegeven tegen misselijkheid. Dexamethason wordt vanaf
15 december 2003
echter ook als onderdeel van de behandeling gegeven, ter versterking van de
werking van bepaalde cytostatica.
Hoe?
Een heldere vloeistof die intraveneus wordt ingespoten. Het is ook als
tablet beschikbaar.
Wat?
Het is een hormoon dat ook door het lichaam zelf gemaakt wordt. Het is
ontstekingsremmend en vermindert overgevoeligheidsreacties.
Bijwerkingen
Op korte termijn een branderig gevoel in de maag. Op langere
termijn vooral een toename van de eetlust, en er kunnen gedragsveranderingen
voorkomen.
|
 | Dormicum
Wanneer?
Martijn krijgt Dormicum wanneer hij een ruggenprik moet
ondergaan. Hij heeft het bovendien gekregen toen het vocht bij zijn longen
verwijderd is.
Hoe?
Dormicum wordt met een plastic spuitje rectaal ingebracht.
Wat?
Het is een middel om rustig en slaperig te worden voor het ondergaan van
bijvoorbeeld een ruggenprik.
Bijwerkingen
Op korte termijn kan naast slaperigheid (wat de bedoeling is) ook
spreken met "dubbele tong" voorkomen, zoals bij dronkenschap. Op
wat langere termijn is Martijn vergeten wat er gebeurd is. Dat is soms heel
wenselijk (als de prik erg vervelend was), maar soms ook weer niet (als het
juist goed ging is hij dat later ook vergeten). De reactie van Martijn is
heel wisselend. Soms wordt hij snel heel lollig, en maakt hij grapjes
waarbij hij zich als een slappe pop op bed laat vallen. Andere keren wordt
hij gewoon slaperig.
|
 | Doxorubicine (Adriablastina,
ADR, Adriamicine, 14-Hydroxidaunomycine)
Wanneer?
Vanaf 22 december 2003 gedurende twee weken 1 keer per
week.
Hoe?
Een rode vloeistof die intraveneus in een paar uur als infuus gegeven wordt.
Bij andere behandelingen kan het voorkomen dat het als injectie gegeven
wordt.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kan o.a. verkleuring van de urine,
misselijkheid, braken of diarree voorkomen. Er kan op langere termijn o.a.
haaruitval en verlaging van het aantal bloedplaatjes en/of witte
bloedlichaampjes optreden.
|
 | Heparine
Wanneer?
Martijn krijgt Heparine als laatste toegediend, wanneer
het naaldje uit zijn port-a-cath wordt verwijderd.
Hoe?
Heparine wordt met een plastic spuitje via de port-a-cath ingebracht.
Wat?
Het is een middel om bloedstolling tegen te gaan. In de port-a-cath zou
anders bloed achterblijven dat de neiging heeft om te gaan stollen, en dat
is niet de bedoeling.
Bijwerkingen
Er kunnen overgevoeligheidsreacties plaatsvinden, zoals rood
worden van de huid, ademhalingsmoeilijkheden, koorts of vermindering van de
bloeddruk.
|
 | Importal
Wanneer?
Tot nu toe gedurende de gehele behandeling dagelijks 1
keer 1 of 2 zakjes van 5 gram.
Hoe?
Een zakje met wit poeder, dat opgelost in bijvoorbeeld limonade wordt
gedronken. Bij Martijn doen we het meestal via een injectiespuitje in zijn
mond, omdat hij dat minder onprettig vindt.
Wat?
Het is een middel dat laxerend werkt. Bepaalde cytostatica (bijvoorbeeld
Vincristine) hebben een stoppende werking. Om nu te voorkomen dat er
verstopping plaatsvindt, wordt de behandeling dus gecombinnerd met dit
middel.
Bijwerkingen
Bij een te grote dosis kan diarree optreden. Het kan overigens
ook gebeuren dat er diarree bij een te kleine dosis optreedt. In dat geval
zitten er grote "klonten" in de weg in de darmen, en is de
ontlasting dus toch dun. Om die reden is het verstandig in overleg met de
oncoloog de dosis te bepalen. Bij Martijn waren gedurende de behandeling met
Vincristine 2 zakjes van 5 gram nodig, en tijdens de andere perioden 1 zakje
van 5 gram.
|
 | Kytril
Wanneer?
Tot nu toe gedurende de gehele behandeling indien nodig.
Thuis hebben we tot nu toe alleen Kytril gebruikt tijdens de behandeling met
6-MP.
Hoe?
Thuis wordt het als wit tablet gegeven. We lossen het voor Martijn dan op in
limonade en dienen het via een injectiespuit in zijn mond toe. In het
ziekenhuis wordt het als heldere vloeistof met een injectiespuit gegeven in
de port-a-cath.
Wat?
Het is een medicijn dat misselijkheid en braken als gevolg van de
chemotherapie tegengaat.
Bijwerkingen
Er kan hoofdpijn, diarree, duizeligheid of obstipatie voorkomen.
We hebben dat bij Martijn overigens niet ondervonden. We hebben wel uit
eigen ervaring gemerkt dat het bij hem erg goed tegen de misselijkheid
helpt.
|
 | Leucoverin
Wanneer?
Martijn krijgt Leucoverin tijdens iedere hoge-dosis MTX
kuur, vanaf 13 oktober 2003 krijgt hij 4 keer zo'n kuur, met tussenpozen van
2 weken.
Hoe?
Het wordt als injectie via de port-a-cath gegeven.
Wat?
Het is een stof die opgevat kan worden als een tegengif voor de
methotrexaat. De werkzame stof is eigenlijk een vitamine en komt ook normaal in het lichaam voor. Meestal wordt het
dan foliumzuur genoemd.
Bijwerkingen
We hebben bij Martijn geen bijwerkingen hiervan geconstateerd.
|
 | Methotrexaat (Mexate,
MTX, Ledertrexate, Emthexate)
Wanneer?
Gedurende de eerste 17 weken om de 2 weken.
Gedurende de onderhoudsbehandeling (vanaf 16-02-2004) een capsule 1 keer per
week.
Hoe?
Een heldere gele vloeistof die intrathecaal (via een ruggenprik) gegeven wordt.
Er wordt vanaf 13 oktober 2003 ook 4 keer een hoge dosis
intraveneus (via een infuus) gegeven. In capsulevorm
voor de onderhoudsbehandeling.
Wat?
Het is een celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kan o.a. misselijkheid, braken of diarree voorkomen. Er kan op langere termijn o.a.
haaruitval en verlaging van het aantal bloedplaatjes en/of witte
bloedlichaampjes optreden. Vlak na toediening via een ruggenprik moet Martijn
enkele uren plat op bed liggen om het medicijn goed te verdelen. Gebeurt dit
niet dan kan hij hoofdpijn krijgen.
Op 13-09-2003 blijkt dat er tevens een reactie kan plaatsvinden, waarbij
neurologische stoornissen optreden (encefalopathie), zoals verlies van kracht in ledematen en
met dubbele tong praten. Deze reactie is zeldzaam, vooral bij de
betrekkelijk lage dosis die Martijn tot dan toe heeft gekregen. Vanaf 13
oktober zijn er 4 kuren "hoge dosis MTX" gepland, waarbij deze
reactie vaker voorkomt. Deze behandeling kan doorgaan wanneer alle sporen
van de encefalopathie verdwenen zijn. De kans dat deze bijwerking terugkomt
is niet beduidend hoger nu het eenmaal is voorgekomen. Het is bovendien erg
belangrijk dat de MTX kuren doorgaan, omdat met name deze kuren erg
succesvol zijn in de behandeling van de soort kanker die Martijn heeft.
|
 | Mesna (Uromitexan)
Wanneer?
Gelijktijdig met de behandeling met Cyclofosfamide.
Hoe?
Een heldere vloeistof die intraveneus wordt gegeven.
Wat?
Het is een medicijn om de blaas te beschermen tegen de gevolgen van de
behandeling met o.a. cyclofosfamide.
Bijwerkingen
Op korte termijn kan o.a. misselijkheid, braken, buikpijn en een
vieze smaak in mond optreden.
|
 | Natriumbicarbonaat
Wanneer?
Martijn krijgt Natriumbicarbonaat tijdens iedere hoge-dosis MTX
kuur, vanaf 13 oktober 2003 krijgt hij 4 keer zo'n kuur, met tussenpozen van
2 weken.
Hoe?
Het wordt als infuus via de port-a-cath gegeven, of (thuis) in de vorm van
tabletten van 500 mg.
Wat?
Het is een stof die zuur neutraliseert. Vroeger werd dit wel gebruikt om
brandend maagzuur tegen te gaan. Martijn krijgt het vanaf de dag voor opname
voor een hog-dosis MTX-kuur, om ervoor te zorgen dat de pH van zijn urine
7,4 of hoger is voordat de kuur start.
Bijwerkingen
We hebben bij Martijn geen bijwerkingen hiervan geconstateerd.
|
 | Prednison (Prednisolon)
Wanneer?
Tot nu toe vanaf 4 juli t/m 13 augustus 2003 iedere dag.
Hoe?
Tabletten van 60 mg, en later tijdens het afbouwen tabletten van 30 mg, die
met vloeistof worden ingenomen. Voor Martijn hebben we de tabletten fijn
gemaakt en opgelost in limonade. Het is ook als heldere vloeistof
beschikbaar, voor toediening via een infuus. Dat is bij Martijn aan het
begin van de behandeling gedaan.
Wat?
Het is een hormoon dat onder meer ontstekingsremmend is. Het kan echter ook
kankercellen doden en de werking van bepaalde celdelingremmende medicijnen
versterken.
Bijwerkingen
Op korte termijn kan een branderig gevoel in de maag voorkomen.
De eetlust neemt toe, en vocht wordt vastgehouden waardoor een "bolle
toet" en een dikke buik ontstaat. De smaak verandert bovendien. Martijn
had vooral trek in hartige dingen: blokjes kaas, plakjes worst, etc. Ook
augurken waren erg in trek, en wilde hij bijna elke dag gourmetten.
|
 | Vincristine (Oncovin,
VCR)
Wanneer?
Tot nu toe in de periode 11 juli t/m 31 juli 2003 elke
week 1 keer.
Hoe?
Een heldere vloeistof die intraveneus in de vorm van een injectie wordt
gegeven.
Wat?
Het is celdeling-remmend medicijn (cytostaticum).
Bijwerkingen
Op korte termijn kan irritatie van de huid voorkomen. Er kan
obstipatie (verstopping) voorkomen. Om dit tegen te gaan wordt ook een
laxeermiddel gegeven. Er kan ook haaruitval voorkomen, buikpijn en irritatie
van zenuwbanen.
|
|