New Page 2

Op deze pagina vindt u een beschrijving in meer detail dan op de homepage, en in chronologische volgorde. Waar nodig of mogelijk staan links naar andere relevante pagina's op deze website. U kunt hieronder klikken op een onderwerp om snel naar een bepaalde passage te gaan.

De eerste maand (4/7-31/7/2003)

	Bezoek aan de huisarts
	De eerste CT-scan
	De diagnose
	Een normale ziekenhuisdag
	Voor het eerst naar huis
	De eerste dagopname
	Het plaatsen van de port-a-cath
	Stefan mag mee naar de dagopname

De tweede maand (augustus 2003)

	De vijfde dagbehandeling
	De zevende dagbehandeling
	CT-scan ter controle
	De eerste schooldag
	De uitslag van de CT-scan
	De eerste week op school achter de rug
	Een lage Hb-waarde
	De eerste bloedtransfusie

De derde maand (september 2003)

	Beoordeling voor schoolreisje
	Met de klas op stap
	Roparun kinderdag
	De kuur wordt uitgesteld
	Een onverwachte bijwerking
	Toch nog langer blijven
	Naar huis
	MRI-scan
	Afsluiting van een periode met kuren

De vierde maand (oktober 2003)

	Verkeerde medicijnen
	Hoge dosis MTX kuur
	Cliniclowns
	Viool spelen
	Tweede hoge dosis MTX kuur
	Weer naar huis

De vijfde maand (november 2003)

	Beoordeling opname
	En weer naar huis

Datum	Leestekst
02-07-2003	Bezoek aan de huisarts Martijn gaat met Jolanda naar de huisarts. Hij heeft nu ongeveer een week last van kortademigheid, en dat lijkt vrij snel erger te worden. Af en toe zakt hij ineens in elkaar van de pijn in zijn buik. Merkwaardig genoeg is het vaak snel weer over, en dan speelt hij weer normaal met andere kinderen alsof er niets aan de hand is. De huisarts ontdekt door op zijn rug te kloppen dat zijn rechterlong dof klinkt, en concludeert dat die long bijna niets doet. Dat verklaart de kortademigheid. De huisarts stuurt Martijn door naar het IJsselland ziekenhuis, en daar wordt een Röntgen-foto van zijn longen gemaakt. Op die foto is duidelijk te zien dat de rechterlong bijna niet functioneert. De kinderarts denkt aan een longontsteking, en er wordt een infuus aangebracht om alvast antibiotica toe te dienen. Helaas gaat het aanleggen van de infuus een paar keer fout, en dat is erg pijnlijk voor Martijn. Hij zal in het ziekenhuis moeten blijven, maar er is in het IJsselland geen plaats. Eerst wordt nog gezegd dat we naar het Holy ziekenhuis in Vlaardingen moeten, maar het wordt uiteindelijk toch het Sint Franciscus gasthuis in Rotterdam.
03-07-2003	De eerste CT-scan De kinderarts vertelt ons dat de symptomen die Martijn heeft niet met elkaar kloppen. Als hij een longontsteking zou hebben, dan zou dat gepaard moeten gaan met hoge koorts. Maar Martijn heeft een normale temperatuur, dus de vraag is hoe dat kan. Er wordt besloten een CT-scan te maken, zodat meer details zichtbaar worden dan met een Röntgen-foto het geval is. Een CT-scan is in essentie een hele serie Röntgen-foto's, zodat het lichaam in verschillende "lagen" bekeken kan worden. De uitslag is vrij snel bekend, en de kinderarts vertelt ons dat er een gezwel te zien is, waarvan we moeten aannemen dat het kwaadaardig is. Na deze mededeling willen we alleen nog maar direct naar Martijn toe. Die slaapt gelukkig op dat moment, want we zijn dan nog niet in staat om Martijn uit te leggen wat er met hem aan de hand is. We hebben nog geen idee wat dit nu betekent, behalve dan dat het zeer ernstig is! Martijn wordt kort daarna per ambulance overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis, en daar worden vervolgens voortdurend onderzoeken gedaan om zo snel mogelijk een juiste diagnose te kunnen stellen. Ook wordt hier met een punctie het vocht verwijderd (iets meer dan een liter), dat het functioneren van zijn rechterlong verhinderde. Martijn moet daarna erg hoesten, maar al vrij snel gaat dan het ademen beter.
04-07-2003	De diagnose Na een zeer lange dag wachten, en vele onverwachte onderzoeken en daarbij behorende prikken, krijgen we een gesprek met de kinderoncoloog (kankerdeskundige), een verpleegkundige en het hoofd van de afdeling. De oncoloog vertelt ons dat de diagnose nu definitief gesteld is. Martijn heeft T-cel, non-Hodgkin lymfoom, en er bestaat een behandeling waarmee het merendeel van de kinderen met deze ziekte geneest. De oncoloog gaat in op het behandelschema (protocol) dat in totaal 2 jaar duurt en schetst globaal wat ons de komende tijd te wachten staat. Het is voor ons een opluchting te weten wat er aan de hand is, en natuurlijk ook dat er een goed behandelmethode bestaat. De details van het gesprek blijven niet hangen, maar de grote lijn wel. Kort na dit gesprek begint de behandeling al. Martijn krijgt als eerste prednisolon toegediend via de infuus. Het is dan al avond, en Jolanda blijft deze nacht bij Martijn in het ziekenhuis. Ze slaapt op een opklapbed vlak naast hem.
05-07-2003	Een normale ziekenhuisdag Nu de behandeling is begonnen, wordt het leven een stuk minder onrustig. Er is regelmaat in het toedienen van medicijnen, en er komen geen plotselinge onverwachte onderzoeken meer. Martijn ligt vlak bij het raam op de afdeling kindergeneeskunde zuid van het Sophia kinderziekenhuis, en kijkt uit op wat "de tuin" genoemd wordt. Er is daar een kleine speeltuin met o.a. een glijbaan en een klimrek, en Martijn kijkt uit naar het moment dat hij hier samen met Stefan naartoe kan. Op de kamer (waar maximaal 4 kinderen kunnen liggen) liggen nog twee andere jongens, die wat ouder zijn en ook kanker hebben. De afdelingen zijn ingedeeld naar de leeftijd van de patiënten, en deze afdeling is vanaf 6 jaar. Martijn kan vanuit zijn bed naar de TV kijken, en als hij zich wat beter voelt, is er ook nog een "speelkamer" in de buurt waar hij allerlei spelletjes kan dus, kan knutselen etc.
11-07-2003	Voor het eerst naar huis Martijn knapt erg op in de eerste dagen dat hij in het ziekenhuis ligt. Al snel mag hij met zijn broer Stefan naar "de tuin" en is hij met een infuusslangetje nog in zijn hand buiten aan het voetballen. Hij is nog wel erg snel moe, maar dat is natuurlijk niet zo vreemd. De laatste dagen in het ziekenhuis legt de verpleging aan ons (ouders) uit welke medicijnen Martijn thuis moet krijgen. Dat is prednison (in tabletvorm), en verder enkele medicijnen te voorkoming van complicaties. Hij moet o.a. capsules SDD innemen ter voorkoming van darmproblemen, en tabletten van een antibioticum om infecties te voorkomen. Het duurt even voordat we een voor Martijn acceptabele methode gevonden hebben om de medicijnen in te nemen. Omdat hij moeite heeft met het in één keer doorslikken van pillen en capsules, lossen we de medicijnen op in water met wat limonade, en via een injectiespuitje in zijn mond kan hij het dan innemen. Andere manieren, zoals een pilletje in de vla verstoppen hadden geen succes. De eerste dag thuis is wat onwennig. Het kost wat tijd om een goede methode te vinden het toedienen van medicijnen gemakkelijk te maken. Om niets te vergeten maken we op papier aantekeningen, en we houden precies bij welke medicijnen op welk moment zijn toegediend. Zo'n 'rondje medicijnen' duurt dan ook wel een half uur, en moet 4 keer per dag herhaald worden. Bovendien is ieder rondje ook nog eens verschillend.
18-07-2003	De eerste dagopname Voor het eerst een dagopname, en dat is net weer even anders. Er wordt eerst bloed geprikt met een "vingerprik". Op de polikliniek moet dit bijna altijd gebeuren, daarom is er een aparte prikkamer, met aangrenzend een laboratorium, waar het bloed direct wordt onderzocht. Er wordt met een speciaal apparaatje een klein prikje snel in een vingertop gemaakt, en er worden dan in een klein buisje een paar druppels opgevangen. Verder wordt er op 3 preparaatglaasjes een druppeltje bloed gedaan, en dat wordt gladgestreken om het onder de microscoop te kunnen onderzoeken. In een andere kamer worden vervolgens enkele standaardmetingen gedaan. Martijn heeft een bloeddruk van 127/71, een gewicht van 21,45 kg, en een lengte van 1,19 m. Dan wordt eerst een ruggeprik gegeven. Er wordt wat "hersenvocht" (liquor) afgenomen voor onderzoek, en er wordt o.a. methotrexaat toegediend. Dan komt Martijn op de "daycare" te liggen. Hij krijgt via een injectiespuit in zijn infuus vincristine toegediend. Hij krijgt vervolgens daunorubicine via de infuus toegediend, en dat duurt een paar uur.
25-07-2003	Het plaatsen van de port-a-cath Het toedienen van medicijnen gebeurt voor een groot deel "intraveneus", dat wil zeggen rechtstreeks in een bloedvat. Het telkens aanbrengen van een infuus in hand of arm zou op den duur problematisch worden. De wondjes van het prikken zouden geen gelegenheid krijgen goed te genezen. Daar komt bij dat de medicijnen nogal agressief kunnen zijn. Gelukkig is er een andere oplossing, nl. een port-a-cath. Dit is een klein kastje, dat net onder de huid geplaatst wordt, en via een kunststof slangetje verbonden is met een bloedvat. Dit kastje kan "aangeprikt" worden, waarna het kan worden aangesloten op een infuussysteem. Omdat bij het aanprikken de naald alleen door de huid heengaat, geneest het wondje dat daarbij ontstaat snel. Het plaatsen van de port-a-cath gebeurt operatief. Martijn moet dus opgenomen worden in het ziekenhuis, en hij mag voor de operatie niet eten. Op 26/7 wordt de operatie uitgevoerd. Martijn wordt onder volledige narcose geopereerd. Op de uitslaapkamer wordt hij vrij snel wakker, en hij heeft bijna meteen al weer praatjes. Hij maakt de zuster er op attent dat ze niet moet vergeten de paal (met infuuspompen) mee te nemen als hij weer naar z'n kamer mag. De operatie is dus geslaagd.
28-07-2003	Stefan mag mee naar de dagopname Vandaag mag Stefan mee voor een dagopname. In verband met de drukte wil het personeel in het ziekenhuis dit graag van tevoren weten. De port-a-cath wordt vandaag voor het eerst "aangeprikt". Dat gaat erg goed. Martijn voelt er bijna niets van. Het is vele malen beter dan het aanleggen van een infuus! Voor de rest is het vooral wachten op het "inlopen" van de medicijnen. Vandaag krijgt hij Paronal, dat in enkele uren moet "inlopen". Stefan en Martijn zitten samen in bed naar een video te kijken, en 's middags krijgen ze bovendien een lunch op bed. Martijn heeft momenteel erg veel trek in augurken, en er wordt speciaal voor hem een pot augurken uit de keuken naar beneden gebracht. Door het gebruik van de prednison is zijn smaak aardig veranderd. Het liefst zou hij iedere dag gourmetten. Om op gewicht te komen is dat best een gunstige bijwerking van die medicijnen.
04-08-2003	De vijfde dagbehandeling Alweer de vijfde keer dat we op de polikliniek zijn. We raken enigszins gewend aan het nieuwe ritme van bezoek aan het ziekenhuis. Gelukkig is er nog geen school, zodat we langzaam kunnen wennen aan wat ons te wachten staat. Alle onderzoeken (bloed, bloeddruk, gewicht etc.) zijn goed. De bijwerkingen van de medicijnen vallen (tot nu toe) erg mee.
11-08-2003	De zevende dagbehandeling Voor deze dagbehandeling zijn we van 10 uur 's morgens tot 3 uur 's middags in het ziekenhuis. Martijn gebruikt nu geen prednison meer, zodat zijn smaak naar verwachting weer "normaal" zal worden. We zijn allemaal aangekomen van de vele etentjes. De oncoloog is erg tevreden over de manier waarop het gaat. De behandeling slaat goed aan, en Martijn heeft betrekkelijk weinig last van nare bijwerkingen.
14-08-2003	CT-scan ter controle Vandaag is een CT-scan gemaakt ter controle. Voor de CT_scan moet Martijn stil liggen op een tafel, en de tafel schuift dan door een grote ring. In de ring draait de rontgen-buis en de opnamesensor rond en dat maakt een geluid dat ze in het ziekenhuis omschrijven als "van een wasmachine". Martijn vindt het allemaal best en daardoor gaat het allemaal vlot. Op de CT-scan mag nu geen tumor meer te zien zijn. Dit wordt de "eerste complete remissie" genoemd. De uitslag is niet meteen bekend omdat deze eerst beoordeeld moet worden. We hopen begin volgende week de uitslag te horen.
18-08-2003	De eerste schooldag De schoolvakantie is ten einde. Voor de eerste keer weer naar school, en nu in groep 3, is natuurlijk erg spannend. Er moet nu echt geleerd worden. De eerste woordjes leren lezen (vandaag "ik", later "maan", "roos", "vis") bijvoorbeeld! 's Ochtends gaat Martijn dus gewoon naar school en dat gaat erg goed. 's Middags moet Martijn weer naar het ziekenhuis, en hij krijgt zijn eerste huiswerk mee. Er wordt op school een brief voor de ouders meegegeven die we hebben geschreven. Deze is hier te downloaden. Door de ouders goed te informeren hopen we dat Martijn op een zo normaal mogelijke manier kan leven. In de klas wordt er ook aandacht aan besteed, door het boekje van Chemo-Kasper voor te lezen. Het is wel jammer dat er nu een deel van de behandeling begint waardoor Martijn bijna dagelijks naar het ziekenhuis zal moeten. Hij zal daardoor toch het nodige missen op school. We hebben wel geprobeerd de behandelingen zoveel mogelijk 's middags te plannen, omdat er 's morgens op school meer geleerd wordt dan 's middags. Omdat de ziekenhuisbezoeken zo snel op elkaar volgen, draagt Martijn een slangetje met zich mee naar school. Hij moet daar enigszins voorzichtig mee zijn, maar dat is nog altijd beter dan iedere dag een prik krijgen.
20-08-2003	De uitslag van de CT-scan De uitslag van de CT-scan is bekend. De tumor is niet meer te zien! Dit betekent overigens niet dat Martijn nu genezen verklaard kan worden, maar het is wel een belangrijke mijlpaal. De controle is een voorgeschreven onderdeel van de behandeling, en dient om vast te stellen of de "eerste complete remissie" heeft plaatsgevonden. Dit is bij Martijn dus het geval, en het betekent dat de chemokuur aanslaat. Er bestaat derhalve geen aanleiding om de behandeling aan te passen.
22-08-2003	De eerste week op school achter de rug Vandaag is de laatste dag van de eerste schoolweek, en dat is opnieuw een mijlpaal. Omdat Martijn nu geen slangetje meer inhad kon hij zelfs meedoen met gymnastiek. Het is nog niet te zeggen hoe het verder op school zal gaan, maar we zien het allemaal wel met vertrouwen tegemoet.
25-08-2003	Een lage Hb-waarde Het veertiende bezoek aan de polikliniek. Het bloedonderzoek laat zien dat er erg weinig hemaglobine (4,3 mmol/l) in zijn bloed zit. Dit is een gevolg van de behandeling. Het kan zijn dat er sprake is van een tijdelijke "dip", maar als het verder daalt zal Martijn een bloedtransfusie moeten ondergaan. Het komt bij een chemokuur overigens regelmatig voor dat dit nodig is, en het is in die zin dus niet alarmerend. Aan de andere kant is het toch weer een -voor Martijn- nieuwe behandeling, en alleen al om die reden is het toch spannend.
28-08-2003	De eerste bloedtransfusie De Hb-waarde is gisteren gemeten, en verder gedaald tot 3,8 mmol/l. Martijn moest daarom vandaag de hele dag naar de polikliniek voor een bloedtransfusie. We zagen er wel tegenop, omdat het beeld dat van een bloedtransfusie leeft er toch één is van heftig en niet zonder risico's. Al met al viel het erg mee. Door de extra rode bloedlichaampjes kreeg Martijn zienderogen meer kleur. Het is verbazend om te zien dat hij in een paar uur tijd van heel erg bleekjes en wat moe omgevormd wordt tot een levendig mannetje met een normale gezonde kleur.
01-09-2003	Beoordeling voor schoolreisje We hadden om 11 uur een afspraak met de oncoloog. Het bloedbeeld was wat aan de magere kant, maar wel net voldoende om de medicijnen te blijven geven. Het duurde alleen erg lang voordat die klaar waren, zodat we pas laat in de middag weer thuis waren. Martijn vond de ruggenprik zoals altijd erg vervelend, maar was al snel weer aan het spelen. Wat wel heel plezierig is, is dat hij meemag op schoolreisje. Weliswaar moet hij 's middags dan nog naar het ziekenhuis, maar die afspraak is zo laat mogelijk gepland, zodat hij zoveel mogelijk kan meemaken.
04-09-2003	Met de klas op stap Martijn mocht dus met zijn klas mee op schoolreisje. Jolanda is apart met onze eigen auto gegaan, omdat Martijn wel wat eerder terug moest, maar afgezien daarvan kon hij alles gewoon meemaken en meedoen. Het is de eerste keer dat Martijn echt op stap ging sinds de constatering van ziekte, en het beviel hem gelukkig erg goed. Natuurlijk zijn er wat foto's gemaakt van het uitstapje. Ze gingen met de klas naar het familiepretpark Koningin Juliana Toren. Dat ligt op de veluwe in de buurt van Apeldoorn. Op de foto hiernaast is het groepje te zien waar Stefan en Martijn in zaten.
07-09-2003	Roparun kinderdag Wij zijn met de hele familie naar de "Roparun kinderdag" geweest. Er was een rondvaart door de haven in de Classic Lady, wat met de wereldhavendagen erg interessant was. De kinderen kregen bij het aan boord gaan een tas met allerlei dingen, zoals een muts en een T-shirt. Hiernaast poseren Stefan en Martijn op het bovendek voor de vlag met de Roparummer, de mascotte van de Roparun. Benedendeks waren er allerlei spelletjes te doen, zoals sjoelen, darten, spijkerpoepen en een grabbelton. De middag werd smakelijk afgesloten met een schitterend lopend buffet! Een erg geslaagde dag. Ook van deze dag zijn natuurlijk weer wat foto's gemaakt.
08-09-2003	De kuur wordt uitgesteld Na een fantastisch weekend moest Martijn 's middags voor een volgende kuur naar de polikliniek. Zijn bloedbeeld (dat altijd voorafgaand aan een kuur wordt beoordeeld) was echter niet in orde. Zijn Hb was te laag: 4,1. In plaats van de kuur kreeg hij daarom een bloedtransfusie. Omdat dit niet meer lukte binnen de openingstijden van de polikliniek (tot 17:00 uur) moest hij daarvoor naar de afdeling kindergeneeskunde midden. Pas 22:00 uur konden we naar huis. De rest van de behandelingen die deze week gepland waren, worden een week opgeschoven, zodat Martijn was op krachten kan komen.
13-09-2003	Een onverwachte bijwerking Zoals op andere zaterdagen is Jolanda 's morgens aan het hardlopen in het Kralingse bos. Martijn verloor plotseling de kracht in zijn rechterbeen, waardoor hij pijnlijk viel en erg moest huilen. Ook het praten ging niet goed. Wim probeert Jolanda mobiel te bereiken maar dat lukt niet. Gelukkig kan oma Corrie komen, zodat Wim met het ziekenhuis kan bellen en overleggen. Zoals te verwachten viel moeten we even later naar het ziekenhuis. Er wordt bloed onderzocht en een CT-scan gemaakt. Omdat het verschijnsel neurologisch van aard lijkt, wordt er ook een neuroloog bijgehaald. Natuurlijk zijn we in eerste instantie bang voor een hersenaandoening, zoals een hersenbloeding. Gelukkig blijkt dat de oorzaak hoogstwaarschijnlijk een niet veel voorkomende reactie is op methotrexaat, een medicijn dat hij voor het laatst 2 weken geleden gekregen heeft. Deze reactie wordt encefalopathie genoemd. Hij moest wel "voor observatie een nacht in het ziekenhuis blijven". Omdat zijn bloedwaarden nog altijd laag zijn, komt hij op een "box" te liggen. Dat is een kamer voor één patient, met speciale voorzieningen om infectiegevaar zoveel mogelijk te voorkomen.
14-09-2003	Toch nog langer blijven Vanochtend vroeg kreeg Martijn opnieuw last van dezelfde verschijnselen als gisteren, maar veel heviger. Hij kon de hele ochtend niet praten, en zich nauwelijks bewegen. Er wordt nog altijd gedacht aan een reactie op de medicijnen (encefalopathie), maar er wordt wel geprobeerd op korte termijn een MRI-scan te maken, omdat daar meer detail op te zien is dan op een CT-scan. Er werden wel regelmatig neurologische tests gedaan om na te gaan hoe het zich ontwikkelt. Met een zaklampje werd bijvoorbeeld gekeken naar de iris-reflex. In de loop van de middag knapte Martijn ineens heel erg snel weer op, en 's avonds leek alles weer bijna normaal. Hij moet nog wel in het ziekenhuis blijven.
16-09-2003	Naar huis Nadat gisteren gestart is met de ARA-C kuur van deze week, is Martijn nog goed in de gaten gehouden. Hij moest dan ook nog even in het ziekenhuis blijven. Wij vinden dat in deze situatie ook wel prettig, omdat duidelijk is dat de verschillende specialisten niet helemaal overtuigd zijn van de oorzaak. We wachten daarom nog steeds op een MRI-scan. Helaas is de MRI-scanner van Sophia defect, zoadat nu gekeken wordt of kan worden uitgeweken, bijvoorbeeld naar een ander ziekenhuis. Aangezien nu al ruim een dag alles weer 'normaal' lijkt te zijn, mag Martijn vandaag naar huis.
17-09-2003	MRI-scan Vanmorgen werden wij gebeld dat er een plekje vrij was om de MRI-scan te maken. We moesten dan wel onmiddellijk komen. Jolanda heeft Martijn uit school gehaald, en we zijn toen naar het ziekenhuis gereden. Martijn vond de MRI-scan niet eng, hoewel het een erg groot apparaat is, dat erg veel lawaai maakt. Doordat er gebruik gemaakt wordt van hele sterke elektromagneten die telkens aan en uit gaat, hoor je een zwaar tikken geluid. Martijn moest bovendien in totaal 4 keer 2 tot 5 minuten heel erg stil liggen, en dat is natuurlijk wel erg lang. 's Middags belde onze oncoloog (dr. Tissing) al om ons de uitslag van de scan door te geven. Er zijn geen afwijkingen gevonden, zodat vrijwel zeker is dat de aanvallen afgelopen weekend door de medicijnen veroorzaakt zijn. Deze bijwerkingen heten met een mooi woord encefalopathie. Door de oncoloog wordt deze aanduiding vrij vertaald met "het heeft iets met de hersenen te maken, maar verder weten we er niet veel van".
20-09-2003	Afsluiting van een periode met kuren Vanmorgen moest Martijn voor een 'normale' dagbehandeling naar het ziekenhuis, waar hij een behandeling met cyclofosfamide kreeg. Dit is niet zozeer een behandeling met vervelende bijverschijnselen, maar vooral een langdurige behandeling. In vele uren moet via de infuus het medicijn 'inlopen'. Daarnaast wordt enkele keren mesna toegediend om de blaas te beschermen. Het prettige vooruitzicht van vandaag is dat er nu een periode van twee weken zonder behandelingen voor de deur staat, zodat we weer eens echt thuis kunnen wonen in plaats van half in het ziekenhuis.
06-10-2003	Verkeerde medicijnen Vandaag is een nieuwe behandelperiode begonnen. Martijn is in het ziekenhuis neurologisch onderzocht om er zeker van te zijn dat alle sporen van de encefalopathie van enkele weken geleden verdwenen zijn. Gelukkig blijkt dat het geval, zodat de behandeling kan beginnen. Wanneer we de medicijnen die we zelf moeten geven (Puri-nethol) laten controleren door de oncoloog, blijkt dat de apotheek een verkeerde dosis heeft geleverd. Er was niet goed naar het recept gekeken, en het kostte wat moeite dit recht te zetten. Uiteindelijk zijn (net voor sluitingstijd) de juiste medicijnen door de apotheek geleverd.
13-10-2003	Hoge dosis MTX kuur Vanmorgen is Martijn onderzocht om na te gaan of de volgende zware kuur, die voor deze week gepland is, kon doorgaan. Alles was gelukkig in orde. Voor de kuur die hij deze week voor het eerst krijgt, "hoge dosis MTX", is het nodig dat zijn urine vooraf een zuurgraad (pH) van meer dan 7,4 heeft. Daarom moest Martijn vanaf gisteren 12 uur 's middags om de 6 uur pilletjes natrium-bicarbonaat hebben. De laatste dus 12 uur 's avonds, en de volgende 6 uur 's morgens. Vandaag om 2 uur 's middags heeft hij een ruggeprik gehad, en daarna is de kuur begonnen. Martijn was weer erg dapper, en heeft de hele middag met de Playstation gespeeld (vanwege de ruggeprik met methotrexaat moest hij plat blijven liggen). De kuur duurt minimaal tot en met a.s. woensdag, maar wanneer de MTX niet voldoende snel door zijn lichaam wordt afgebroken, kan het ook langer duren.
14-10-2003	Cliniclowns Vandaag was het dinsdag, en zoals altijd komt er dan tenminste één cliniclown op bezoek op de kamer. Vandaag was de beurt aan cliniclown Pien, die zo dom was om een bed te slopen, tot grote hilariteit van de kinderen. Vooral Stefan, die net op bezoek was, had hierbij het hoogste woord en kon het niet nalaten op hoog volume mede te delen hoe dom die clown wel niet was. Voor Martijn ook een welkome afwisseling, na het saaie liggen wachten op bed, met een grote "kerstboom" (infuus met zakken en pompen) ernaast.
15-10-2003	Viool spelen Om ongeveer half twee is er bloed afgenomen voor onderzoek. Er wordt dan onderzocht of de MTX-spiegel voldoende laag is, en of de werking van de nieren in orde is. Bij zo'n hoge-dosis kuur moet namelijk de MTX ook weer snel het lichaam verlaten, waarbij eventueel een handje geholpen kan worden door extra medicijnen. Er was 's middags een optreden van een orkest in de hal van het ziekenhuis, en Martijn mocht na afloop viool spelen, wat hem goed afging. Een aangename afwisseling op de saaie uurtjes in bed aan de infuus. 's Avonds mocht Martijn al naar huis, want zijn bloed was goed.
27-10-2003	Tweede hoge dosis MTX kuur Martijn is vandaag (volgens planning) opgenomen in het ziekenhuis voor zijn tweede hoge-dosis MTX kuur. Hij moet daarvoor weer tenminste 3 dagen in het zieknhuis blijven. Al vrij snel blijkt dat de kuur moeizamer gaat dan de vorige keer, en we houden er dan ook ernstig rekening mee dat hij nu langer zal moeten blijven.
31-10-2003	Weer naar huis Martijn heeft bloedonderzoek gehad en 29/10 om 4 uur bleek dat de MTX spiegel veel te hoog was, waardoor Martijn nog wat langer moest blijven. De dag daarop werd het onderzoek herhaald, met hetzelfde resultaat: nog een dag blijven! Vandaag is het dan eindelijk zo ver: Martijn mag weer naar huis. Al met al was dit een moeizame kuur. Martijn was tot het laatst toe regelmatig misselijk, ondanks de medicijnen (Kytril en dexamethason) die hij hiertegen gekregen heeft.
10-11-2003	Beoordeling opname Vanmorgen is Martijn eerst voor een 'beoordeling opname' naar de polikliniek gegaan. Voordat met een kuur (in dit geval weer een hoge-dosis MTX-kuur) gestart mag worden, wordt er o.a. bloed onderzocht, bloeddruk gemeten, gewogen etc. Hoewel Martijn wat verkouden was en ook zijn trommelvliezen wat rood zagen, mocht de kuur toch doorgaan. Helaas ging de ruggenprik de eerste keer mis, zodat er opnieuw geprikt moest worden. De tweede keer lukte het wel. De MTX moet in 24 uur (van 2 uur maandagmiddag t/m 2 uur dinsdagmiddag) 'inlopen'. Martijn was wel weer wat misselijk, maar verder redelijk actief, en beter aanspreekbaar dan vorige keer.
12-11-2004	En weer naar huis Laat in de middag was het resultaat van het bloedonderzoek bekend, en dat was goed! Martijn mag dus vandaag naar huis. Al met al is deze hoge-dosis MTX kuur voorspoedig verlopen, en nu is het tijd voor ruim een week zonder ziekenhuis. Als er verder geen complicaties zijn, is de volgende ziekenhuisopname (24-11) de laatste. De rest van de behandelingen vindt nl. poliklinisch plaats.