De Stichting Hoofd Hart en Vaten (SHHV) bestaat sinds 1 januari 1991.
Het initiatief tot de oprichting werd genomen door de Nederlandse Hartstichting.
SHHV is een vervolg op het Hoofd Hart Project. Een project dat tot doel
had te komen tot een landelijk dekend netwerk van patiëntenorganisaties
op het terrein van hart- en vaatziekten en het oprichten van een doelmatige,
meer permanente ondersteuningsstructuur. Bij SHHV zijn zeven patiëntenorganisaties
op het terrein van hart- en vaatziekten aange- sloten:
Nederlandse CVA vereniging 'Samen Verder'
Federatie voor Hartpatiëntenorganisaties
Vereniging Harten Twee
Stichting Hart in Beweging
Vereniging van Vaatpatiënten
Contactgroep Marfan
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen i.o.
Via deze organisaties is SHHV direct of indirect bij het werk van ca.
200 verenigingen en stichtingen betrokken.
2.1. DOELSTELLING
Het doel van SHHV is het geven van steun, advies en informatie aan
patiëntenorganisaties op het terrein van hart- en vaatziekten.
SHHV ondersteunt activiteiten van de aangesloten patiëntenorganisaties
door:
• Het verlenen van administratieve diensten;
• Het geven van advies en begeleiding op organisatorisch en inhoudelijk
gebied;
• Het coördineren van activiteiten;
• Het bieden van financiële steun.
Het ondersteuningsaanbod moet het mogelijk maken dat besturen van
de aangesloten organisaties hun taken zo goed mogelijk kunnen vervullen.
Bij de ondersteuning staat de behoefte van de aangesloten organisatie
centraal en wordt uitgegaan van de mogelijk- heden en draagkracht van
de betreffende organisatie.
2.2. DOELGROEPEN
SHHV richt haar activiteiten op drie verschillende doelgroepen. De
aangesloten patiën- tenorganisaties vormen de belangrijkste doelgroep.
De vrijwilligers kunnen een beroep doen op SHHV voor informatie, advies
en begeleiding. SHHV richt zich ook op individuele hart- en vaatpatiënten
en beroepskrachten.
Individuele patiënten kunnen bij SHHV terecht voor informatie over:
• De activiteiten van de aangesloten patiëntenorganisaties;
• De ervaringsdeskundigheid van patiënten (organisaties) op het
gebied van hart- en vaatziekten;
• Adressen van lokale en regionale patiëntenorganisaties.
Beroepskrachten kunnen bij SHHV terecht voor:
• Informatie over de activiteiten van de aangesloten patiëntenorganisaties;
• Informatie over de ervaringsdeskundigheid van patiënten(organisaties)
over onderwerpen op het gebied van de zorg voor hart- en vaatpatiënten;
• Het ontwikkelingen van (nieuwe) vormen van samenwerking tussen
patiënten- (organisaties) en beroepskrachten.
2.3. ACTIVITEITEN VOOR AANGESLOTEN PATIËNTENORGANISATIES
2.3.1. Administratieve diensten
Alle secretariaten van de aangesloten organisaties zijn bij SHHV ondergebracht.
SHHV is een centraal aanspreekpunt voor iedereen die meer wil weten
over de adressen en activiteiten van patiëntenorganisaties op het gebied
van hart- en vaatziekten. Voor meer informatie over de werkzaamheden
van het secretariaat zie paragraaf 2.5.5, Interne organisatie.
2.3.2. Advies en begeleiding
De verantwoordelijkheid voor het beleid en de uitvoering van de activiteiten
ligt bij de besturen van de aangesloten organisaties. De consulenten
geven advies en begeleiding op inhoudelijk en organisatorisch gebied
en fungeren als klankbord voor het bestuur. Voor meer informatie over
de werkzaamheden van de consulenten zie paragraaf 2.5.5, Interne organisatie.
2.3.3. Coördinatie van activiteiten
Daar waar mogelijk en zinvol wordt geprobeerd activiteiten gezamenlijk
te organiseren. SHHV coördineert bijvoorbeeld de uitgave van het tijdschrift
Hartezorg, magazine voor hart- en vaatpatiënten. Het tijdschrift is
een gezamenlijke uitgave van alle bij SHHV aan- gesloten organisaties.
Verder verzorgt SHHV gezamenlijke presentaties tijdens beurzen, congressen,
op internet e.d. en coördineert zij onder andere midweken in de vakantieparken
van Gran Dorado. Daarnaast bundelt SHHV gezamenlijke standpunten en
treedt als spreekbuis op. Deze bundeling stimuleert in de praktijk samenwerkingsmogelijkheden
met andere organisa- ties. Doordat SHHV het aanspreekpunt is namens
de aangesloten organisaties worden zij ook vaker gevraagd om standpunten
of advies. SHHV is namens de aangesloten organisaties lid van de Chronisch
Zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten
Consumenten Federatie (NPCF). Voor meer informatie over deze en andere
relevante organisaties zie Hoofdstuk 3.
2.3.4. Financiële steun
Voor het verlenen van financiële steun ontvangt SHHV jaarlijks subsidie
van de Neder- landse Hartstichting. SHHV geeft directe financiële steun,
bijvoorbeeld in de vorm van subsidie van de exploitatiekosten, projectsubsidies
en eenmalige startsubsidies. Daarnaast biedt SHHV indirecte financiële
steun aan de activiteiten van de aangesloten organisaties in de vorm
van personele ondersteuning en vergoeding van de secretariaatskos- ten
(porti-, kopieer- en telefoonkosten en de kosten van kantoorbenodigdheden
en drukwerk).
2.4. RELATIE TUSSEN SHHV EN DE NEDERLANDSE HARTSTICHTING
In tegenstelling tot wat veel mensen denken is de Nederlandse Hartstichting
geen patiëntenorganisatie. Ook de Vereniging Vrienden van de Hartstichting
is dat niet. Voor de ondersteuning van patiëntenorganisaties op het
gebied van hart- en vaatziekten heeft de Hartstichting SHHV opgericht.
SHHV is echter een zelfstandige, onafhankelijke organisatie. SHHV wordt
wel gesubsidieerd door de Nederlandse Hartstichting, en in beperkte
mate door het Patiëntenfonds.
2.5. INTERNE ORGANISATIE
2.5.1. Het Stichtingsbestuur
Het Stichtingsbestuur is verantwoordelijk voor het beleid en het functioneren
van SHHV als organisatie. Het bestuur bestaat uit: - Twee bestuursleden
namens de Nederlandse Hartstichting; Een bestuurslid namens de aangesloten
patiëntenorganisaties op het gebied van hartziekten; Een bestuurslid
namens de aangesloten patiëntenorganisaties op het gebied van CVA; Een
bestuurslid namens de aangesloten patiëntenorganisaties op het gebied
van vaatziekten; Een onafhankelijk bestuurslid, die tevens voorzitter
is.
2.5.2. Raad van Advies
De Raad adviseert het bestuur van SHHV over alle Stichtingsaangelegenheden,
maar in het bijzonder over de begroting en toekenning van gelden aan
de aangesloten organisaties. Elke aangesloten organisatie heeft het
recht twee personen aan te wijzen die zitting hebben in de Raad.
2.5.3. Voorzittersoverleg
In het Voorzittersoverleg worden onderwerpen besproken die van gemeenschappelijk
belang zijn, bijvoorbeeld gemeenschappelijke inhoudelijke beleidszaken
en gemeen- schappelijke activiteiten. Daarnaast komen de mogelijkheden
tot samenwerking aan de orde en informeert men elkaar over ieders activiteiten.
2.5.4. Commissie Opleidingen
Deze Commissie bestaat uit vertegenwoordigers van de aangesloten organisaties.
De Commissie onderzoekt de mogelijkheden om gezamenlijk cursussen te
organiseren voor de bestuurs- en kaderleden van de aangesloten organisaties.
Bijvoorbeeld:
• De basis- en vervolgcursus voor patiëntencontactpersonen;
• Het leiden van gespreksgroepen.
Voor meer informatie zie hoofdstuk 7, Cursussen.
2.5.5. Het Bureau
Bij SHHV werken circa 17 personen. Naast de directeur bestaat SHHV uit
een bureau- coördinator, secretaresses, consulenten en projectmedewerkers.
Een overzicht van de verschillende medewerkers en hun werkzaamheden:
Directeur
Taken:
• De dagelijkse leiding van het bureau.
• Verantwoordelijk voor het subsidiebeleid.
• Verantwoordelijk voor de coördinatie van de aangesloten organisaties.
Centraal secretariaat
Alle secretariaten van de aangesloten organisaties zijn bij SHHV ondergebracht.
SHHV is een centraal aanspreekpunt voor iedereen die meer wil weten
over de adressen en acti- viteiten van patiëntenorganisaties op het
gebied van hart- en vaatziekten.
Taken:
Het afhandelen van informatieverzoeken voor de aangesloten verenigingen,
leder jaar worden zo'n 5500 verzoeken behandeld.
Het bijhouden van het adressenbestand voor het tijdschrift Hartezorg.
Het verzorgen van vergaderstukken voor de besturen, werkgroepen en de
Algemene Ledenvergaderingen van de aangesloten organisaties. Indien
gewenst worden vergaderingen genotuleerd.
Het verzorgen van de ingaande en uitgaande post voor de aangesloten
organisaties. Alle inkomende stukken worden (in kopie) toegestuurd aan
de betreffende bestuurs- of werkgroepleden binnen de diverse organisaties.
Daarnaast worden mailingen aan de (leden van de) aangesloten organisaties
verzorgd.
Organisatorische werkzaamheden voor o.a. bijscholingsbijeenkomsten,
landelijke informatie- en ontmoetingsdagen en themadagen.
Bureaucoördinator
De bureaucoördinator houdt zich bezig met uitvoerende zaken, bestaande
uit de algemene bureaucoördinatie, automatisering, personeelsadministratie
SHHV en de financiële zaken.
Consulenten
De consulenten geven advies en begeleiding op inhoudelijk en organisatorisch
gebied, en fungeren als aanspreekpunt en klankbord voor de besturen
van de aangesloten organisaties. ledere afzonderlijke organisatie heeft
zijn eigen consulent.
Taken:
Het begeleiden en bevorderen van de deskundigheid van de besturen van
de aangesloten organisaties. Consulenten wonen vergaderingen van het
landelijke bestuur bij en bieden ondersteuning bij de voorbereiding
van deze vergaderingen en de totstandkoming van het jaarverslag.
Het bevorderen van het zelfstandig functioneren o.a. door ondersteuning
bij het werven van bestuursleden en actieve kaderleden, zowel op landelijk
als op provinciaal/ regionaal niveau. Het opzetten van netwerken van
contactpersonen.
Het stimuleren en behulpzaam zijn bij de totstandkoming van een landelijk
dekkend netwerk van patiëntenorganisaties.
Het bevorderen van samenwerking en afstemming. Consulenten onderhouden
daartoe contacten met andere organisaties en bieden ondersteuning bij
overleg en samenwerking met professionele zorgverleners, overheid e.d.
Advisering t.a.v. de ontwikkeling van een doelmatig activiteitenaanbod
voor patiënten en partners. Consulenten bieden ondersteuning bij het
opstellen van beleids- en werkplannen voor de vereniging, signaleren
nieuwe ontwikkelingen.
De uitvoering van activiteiten en initiatieven voor patiëntenorganisaties
ondersteunen. Consulenten kunnen behulpzaam zijn bij het opstellen van
subsidieaanvragen, ondersteunen werkgroepen, stellen evaluatieverslagen
op en zijn betrokken bij de voorbereiding van Algemene Ledenvergaderingen,
Contactdagen en de invulling en organisatie van bijscholing. Zij informeren
over en bemiddelen bij het gebruik maken van aanwezige deskundigheid
elders.
Het ondersteunen bij de PR van de aangesloten organisaties. Consulenten
wonen vergaderingen van PR- commissies bij en voeren daaruit voortvloeiende
werkzaamheden uit. Zij zijn behulpzaam bij de uitgave van het verenigingsblad
en nieuwsbrieven. Ook bemiddelen zij bij het vinden van patiënten en
partners voor televisieprogramma's.
Projectmedewerkers
Bepaalde projecten kunnen zo arbeidsintensief zijn dat ze niet door
de consulent kunnen worden uitgevoerd. Voor dergelijke afgebakende projecten
kan dan een projectmede- werker worden aangesteld.
2.6. DE ZEVEN AANGESLOTEN ORGANISATIES
2.6.1. De Nederlandse CVA vereniging 'Samen Verder'
Doelgroep Mensen die zelf of in hun naaste omgeving te maken hebben
gehad met een hersen- bloeding of herseninfarct (beroerte).
Doel
De Nederlandse CVA vereniging 'Samen Verder' wil een vereniging zijn
die de belangen van CVA-getroffenen en hun partners behartigt op een
zo breed mogelijk terrein. Zij doet dit vanuit een grote ervaring met
een betrokkenheid bij CVA-getroffenen en hun sociale omgeving. Hiertoe
ontwikkelt zij beleid om landelijk en regionaal systematisch en gestructureerd
aandacht te vragen voor de verbetering van de positie van CVA-getroffenen
en hun sociale omgeving.
Activiteiten
• Het behartigen van de belangen van mensen die een beroerte hebben
gehad en hun directe naasten.
• Het verstrekken van informatie over de zichtbare en onzichtbare
gevolgen van een beroerte.
• Het bevorderen van lotgenotencontact.
• Het opzetten en begeleiden van activiteiten voor en door haar
leden.
• Het bevorderen van bewegingsactiviteiten, al dan niet op therapeutische
basis.
• Samenwerken met hulpverleners, instellingen en andere verenigingen.
• Het mede uitgeven van het tijdschrift Hartezorg, magazine voor
hart- en vaatpatiënten.
Bij de landelijke vereniging zijn 12 provinciale en regionale verenigingen
aangesloten.
2.6.2. Federatie van Hartpatiëntenorganisaties
Doelgroep Hartpatiënten en partners.
Doel
• Het behartigen van belangen van hartpatiënten en partners.
• Het geven van voorlichting.
• Het bevorderen van lotgenotencontact en aanbieden van patiëntenbegeleiding.
• Activiteiten
• Het organiseren van informatie- en ontmoetingsbijeenkomsten.
• Opvang en begeleiding van patiënten en partners door patiëntenbegeleiders.
• Het organiseren van sport- en spelactiviteiten.
• Het organiseren van cursussen.
• Het onderhouden van contacten met overheden, zorgverleners, verzekeraars
etc. t.b.v. het behartigen van de belangen van hartpatiënten en hun
partners.
•Het mede uitgeven van het tijdschrift Hartezorg, magazine voor
hart- en vaatpatiënten.
De Federatie is een samenwerkingsverband van een twintigtal patiëntenorganisaties
van hartpatiënten en partners.
2.6.3. Stichting Hart In Beweging (HIB)
Doelgroep (ex-) hartpatiënten.
Doel
• Het stimuleren van (ex-) hartpatiënten om te bewegen op een verantwoorde
en plezierige wijze.
• Het behartigen van de belangen van de bij HIB aangesloten sport/spel-,
zwem- en wandelgroepen.
Activiteiten
• Het ondersteunen (bij de oprichting) van lokale sportgroepen.
• Het organiseren van scholingen voor de HIB sport-, zwem- en wandelleiders.
• Het geven van voorlichting en adviezen over recreatiesport voor
(ex-)hartpatiënten.
• Het mede uitgeven van het tijdschrift Hartezorg, magazine voor
hart- en vaatpatiënten.
• Het uitgeven van een Nieuwsbrief.
• Het organiseren van ontmoetingsbijeenkomsten.
Bij HIB zijn circa 160 plaatselijke recreatieve sportverenigingen van
(ex-) hartpatiënten aangesloten.
2.6.4. Harten Twee
Doelgroep (Toekomstige) hart- en/of longgetransplanteerden en hun familieleden.
Doel
• Het geven van steun en voorlichting aan hart- en/of longgetransplanteerden
en hun verwanten.
• Het geven van voorlichting aan patiënten die wachten op een hart-
en of longtransplantatie of daarover een besluit moeten nemen en hun
verwanten.
• Het behartigen van belangen van leden Het stimuleren van donorwerving.
Activiteiten
• Organisatie van lotgenotencontacten.
• Telefonische voorlichting en advisering.
• Bezoeken van patiënten op de wachtlijst, op verzoek van de patiënt.
• Het (mede)organiseren van campagnes ten behoeve van donorwerving.
'
• Het meewerken aan voorlichting aan beroepsgroepen.
• Het mede uitgeven van het tijdschrift Hartezorg, magazine voor
hart- en vaatpatiënten.
• Het uitgeven van een nieuwsbrief.
2.6.5. Contactgroep Marfan
Doelgroep (Ouders van) patiënten met het syndroom van Marfan.
Doel
• Het vergroten van de bekendheid van het syndroom van Marfan.
• Het vergroten van de kennis over het syndroom van Marfan.
• Het bieden van informatie en begeleiding aan iedereen die met
het syndroom van Marfan te maken heeft.
Activiteiten
• Telefonische voorlichting en lotgenotencontact.
• Het uitgeven van voorlichtingsmateriaal.
• Het organiseren van lezingen en ontmoetingsbijeenkomsten.
• Het mede uitgeven van het tijdschrift Hartezorg, magazine voor
hart- en vaatpatiënten.
• Het uitgeven van de Nieuwsbrief Marfan (4x per jaar).
2.6.6. Vereniging van Vaatpatiënten
Doelgroep Mensen die lijden aan een perifere vaataandoening, d.w.z.
een ziekte van de slagader of ader, niet zijnde het hart of CVA. Gedacht
kan worden aan etalageziekte, halsslagader- verkalking, trombose, aneurysma,
ziekte van Raynaud, Buerger en spataderen.
Doel
• Het behartigen van belangen van vaatpatienten.
• Het geven van informatie.
• Het bevorderen van lotgenotencontact.
• Het bevorderen van de kwaliteit van de zorgverlening.
Activiteiten
• Het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten en gespreksgroepen.
• Telefonische advisering, verwijzing en/of ondersteuning.
• Het geven van voorlichting over de gevolgen van vaatziekten en
de behandelingsmogelijkheden.
• Het mede uitgeven van het tijdschrift Hartezorg, magazine voor
hart- en vaatpatienten.
• Het initiëren van en/of deelnemen aan projecten met betrekking
tot het bevorderen van de kwaliteit van zorg voor vaatpatienten.
2.6.7. Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen i.o.
Doelgroep (Ouders van) kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Doel
Behartigen van de belangen van de leden.
Het verbeteren van de positie van mensen met een aangeboren hartafwijking
in de samenleving.
Bevorderen van lotgenotencontact en het bieden van ondersteuning aan
de doel- groep.
Het geven van informatie.
Het bevorderen van de kwaliteit van de zorgverlening.
Activiteiten
Het organiseren van landelijke contact- en informatiedagen.
Het organiseren van themaweekenden.
Telefoonlijn voor ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Uitgeven van ledenblad.
Deelname aan overlegmomenten met overheden, zorgverleners en zorgverzekeraars.
Meer informatie over hiervoorgenoemde organisaties:
SHHV
Bezoekadres: J.F. Kennedylaan 101
3981 GB Bunnik
Postadres: Postbus 123
3980 CC Bunnik
Tel: 030 - 6594650/6594654.
e-mail: info@shhv.nl
Website: www.shhv.nl