Een ouderdomsziekte op je 14e?

20 juli 2005

Ingrid


Ik ben Ingrid en ik ben 17 jaar oud. Ik heb de afgelopen 2,5 jaar nogal last van mijn buik gehad. Door een fout van het ziekenhuis ben ik hier veel langer mee bezig geweest dan de bedoeling was. De reden dat ik mijn verhaal hier vertel, is dat ik mensen wil waarschuwen. Ook ziekenhuizen maken wel eens fouten. Twijfel je of blijf je klachten houden, ga naar een andere dokter toe. Hieronder kunt u mijn verhaal lezen.

Ik had in september 2002 al een paar maanden last van buikklachten, toen mijn huisarts besloot mij naar het ziekenhuis door te verwijzen voor het maken van een paar röntgenfoto's van mijn darmen, om te kijken of hier iets op te zien was. De pijn zat vooral rond mijn navel, en het kwam in aanvallen. De ene dag had ik er meer last van dan de andere. Als ik er last van had kon ik vaak ook moeilijk lopen en eten smaakte me ook niet meer. Ik heb toen de foto's laten maken. Op deze foto's is inderdaad een afwijking geconstateerd en dus volgde er een afspraak bij een internist. Hij heeft me toen onderzocht en besloot om een tweede serie foto's te laten maken, door een onderzoek waarbij er bariumpap werd ingespoten. U zult begrijpen dat dit voor mij een zeer oncomfortabel onderzoek was. Ik moest vervolgens ontzettend lang op de uitslag wachten, omdat de internist op vakantie was.

Tijdens mijn afspraak met de internist op 4 november 2002 werd mij verteld dat ik de ouderdomsziekte diverticulose heb. Wat de internist tegen mij heeft gezegd, staat in mijn geheugen gegrift en zal ik hieronder citeren: "U heeft diverticulose, u wordt niet beter. Hier is dieet voor u, en recept voor pijnstillers." Vervolgens zette hij met een stempel het woord SLUITEN onder mijn dossier en vroeg me "Alstublieft even afgeven aan balie. Dag." En ik kon naar huis. U zult begrijpen, dat zo gauw ik het ziekenhuis had verlaten, ik in huilen ben uitgebarsten. Ik werd nooit meer beter, had geen idee hoe erg mijn ziekte was en ik was door een arts heel lullig behandeld.

Eenmaal thuis ben ik op internet eens wat informatie gaan zoeken over deze ziekte. Ik kwam er toen achter dat ik een ouderdomsziekte heb, waar ik nog gewoon lang mee kon leven. Hierdoor werd ik iets rustiger, het was niet zo erg als ik dacht. Wel kwamen de eerste vragen. Ik was op dat moment net 15 geworden, ik kon toch nog geen ouderdomsziekte hebben? Maar ik accepteerde de ziekte zo goed als het kon en pakte mijn school weer op, ik was inmiddels zes weken achter elkaar ziek geweest en omdat ik in 4 vwo zat, had ik een hoop in te halen. Ik kreeg een hele serie aanvallen met echt enorm veel pijn en besloot acupunctuur te gaan doen, wat een redelijke oplossing bleek voor mijn pijn. Maar het kon de ziekte niet wegnemen.

Ik haalde 4 vwo en ging naar 5 vwo. Het schooljaar begon goed, ik kon lekker meekomen en mijn cijfers zagen er ook wat beter uit. Helaas begon toen de ellende opnieuw en doordat ik weer aanvallen kreeg, werd ik opnieuw heel ziek. Ik ben toen op internet gaan zoeken naar dingen die mij konden helpen op wat voor manier dan ook. Zo kwam ik terecht op de site van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, waarop een onderzoek te vinden was van professor Reitsma. Ik heb toen besloten hem een e-mail te sturen met daarin mijn verhaal. Ik kreeg nog dezelfde dag een e-mail terug van dokter Van Deventer, ook werkende in het AMC, met de vraag of ik misschien in zijn ziekenhuis langs wilde komen, omdat een leeftijd van 16 en diverticulose niet samengaan. Ik heb toen in mijn eigen ziekenhuis de darmfoto's opgehaald en ben naar het AMC gegaan. Wat me te hier te wachten stond, had ik niet voor mogelijk gehouden.

In het AMC had ik een afspraak met dokter Dekker, een aardige vrouw die alle tijd voor me nam om precies mijn medische geschiedenis en mijn huidige klachten op te schrijven en te analyseren. Zij besloot tot een faeceskweek en een bloedtest. Ze zou mij bellen over de uitslag. Tijdens deze telefonische afspraak werd me verteld dat dokter Dekker graag toch nog een nieuw onderzoek zou willen doen om te kijken wat er nou precies aan de hand is. Dat onderzoek is inmiddels geweest, en de uitslag is op zijn minst verrassend te noemen. Bij diverticulose horen er uitstulpingen in de dikke darm te zitten, die zaten er helemaal niet. Ik ben wakker gebleven tijdens dat onderzoek en ook ik heb gezien dat mijn darmen er gewoon goed uitzagen. De diagnose die het AMC stelt voor mijn klachten, is Prikkelbare Darm Syndroom, afgekort PDS. En dat is dus iets heel anders dan diverticulose. Mijn eerste vraag na het onderzoek was dus ook: hoe kan dit? De arts die het onderzoek heeft uitgevoerd, zei dat er een fout is gemaakt bij het beoordelen, dat misschien de foto's omgewisseld zijn. Dit moet natuurlijk onmogelijk zijn in een ziekenhuis, dit soort fouten. Ik ben dan ook naar het ziekenhuis teruggegaan en heb hen daar met deze vragen geconfronterd. Wat bleek? Er was inderdaad iets fout gegaan. In plaats van 27 e had ik ziekte 27 i toegedeeld gekregen, en dat is iets heel anders. Het enige wat ik kreeg, zijn excuses. Maar daarmee is de schade niet opgelost.

Maar ik heb iets teruggedaan. Omdat het zo moeilijk is om info te vinden over de ziektes op internet, heb ik deze site gemaakt en ik hoop dat jullie deze met veel plezier bekijken en er iets aan hebben!





Terug naar 'Mijn verhaal' Terug naar menu