Waarom Leuki en Leuki
UPDATE:
Wij gaan meedoen aan Alpe d’HuZes 2019/2022. Dit wordt voor ons de negende keer.
Wij gaan op 2 Juni 2022 de Alpe lopend bedwingen. De rest van de Alpe week doen wij vrijwilligers werk Plony bij de Receptie en Coen bij het Merchandising Team
Aan het verhaal over Leuki en Leuki veranderd niets wij kunnen leven met onze ziekte en kunnen en mogen weer meedoen.
Leuki
9 januari 2006 kregen wij te horen dat ik Coen chronische lymfatische leukemie had(CLL). Twee dagen later kreeg ik de eerste chemo kuur van totaal 8 stuks. Bij de eindcontrole na deze kuren bleek dat deze maar voor 3% geholpen hadden, dus nog steeds leukemie. Bloedwaarden stabiel maar niet goed.
Volgende stap was Leukeran(pilletje) slikken.
Tot maart 2008. Toen kwam de leukemie in hevigheid opzetten, bloedwaarden werden slechter. Dus weer aan de chemo kuren. Nu zouden het er 6 zijn, maar wel een ander soort. Bij de vijfde ging het totaal mis. Halverwege de vijfde kuur moesten wij stoppen. ik moest opgenomen worden in het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Ik ben ongeveer een jaar opgenomen geweest in het Meander, wel met af en toe een paar dagen thuis als het goed ging, maar meestal lag ik het ziekenhuis. In deze periode heeft men mij twee maal te kennen gegeven dat wij er rekening mee moesten houden dat het met een paar maanden afgelopen kon zijn. Maar opgeven was toen al geen optie voor mij, vechten dus. Na overleg met het UMC Utrecht werd besloten om mij op te nemen in het UMC Utrecht om te kijken of ik in aanmerking kon komen voor stamceltransplantatie. 11 juni 2009 heb ik stamceltransplantatie gehad. Na een revalidatie periode van 8 maanden in het MRC te Doorn ben ik weer in een redelijk goede conditie gekomen. 2011 gevallen met de racefiets bij mijn eerste training voor Alpe d’HuZes 2012. Bij de val mijn Linker heup, linker elleboog en linker pols gebroken. Verder heb sinds december 2010 tussen mijn nier en blaas een dubbel J katheter zitten die elk half jaar operatief vervangen moet worden. Augustus 2014 heb ik nog een lichte herseninfarct gehad toen wij op Terschelling waren, gevolg was een helikoptervluchtje Terschelling Leeuwarden. Nu 2016 heb ik nog steeds last van de gevolgen van die hele periode, maar ik ben er nog en kan en mag meedoen aan Alpe d’HuZes 2017.
Leuki
In oktober 2013 tijdens routine controles als bloeddonor bleek dat het Hb van Plony steeds iets te laag was. Wij dachten dat het geen kwaad kon om het bloed eens goed te laten testen via de huisarts. Van de huisarts kreeg Plony te horen om contact op te nemen met de Hematoloog die Coen ook behandelde want het was niet goed. Wij konden op korte termijn een afspraak maken. Nadat de hematoloog de testresultaten had gezien was voor hem al meteen duidelijk dat Plony ook Chronische lymfatische Leukemie heeft. Dit was een geweldige klap. Dachten wij dat wij de zeven magere jaren achter de rug hadden kwam deze tijding. Plony heeft CLL in een begin fase en is er nog geen behandeling nodig. Nu 2016 gaan helaas de bloedwaarden van Plony achteruit en moet zij nu om de drie of vier maanden voor controle. Ik moet nu om de vier maanden voor controle. Wel gaan wij altijd samen bloedprikken en samen naar de controles. Alleen is het wel bizar dat ik nu om de vier maanden en Plony om de drie of vier maanden moet.
2018/2020
Tot op heden heeft Plony nog geen behandelingen wel gaan de bloedwaarden achteruit. Onze Hematoloog ziet een langzame stijging maar heeft er vertrouwen in om de controles nu om de 6 maanden te doen.
Elke controle brengt weer gigantische spanningen met zich mee. Maar wij slaan ons er samen weer doorheen.
Wij zetten ons sinds 2011 in voor Alpe d’HuZes als deelnemers en als vrijwilligers en gaan dat ook weer doen in 2020. U begrijpt nu wel waarom wij ons team Leuki en Leuki hebben genoemd.
2021/2022
Door Corona is de Alpe d’HuZes 2 keer niet door gegaan.
Wij gaan er van uit dat in 2022 de Alpe d’HuZes gewoon weer doorgaat.
Ook dan doen wij weer mee als Team Leuki en Leuki.
